Disponer de atención multidisciplinaria integral en todas las comunidades y equidad en el acceso terapéutico, principales necesidades no cubiertas en personas con hemofilia

·     Solo Madrid, Barcelona, Valencia y Sevilla cuentan con unidad de hemofilia. Debería haber unidad de hemofilia en las comunidades autónomas con más de 200 pacientes y donde no los tuvieran podrían tener como centro de referencia comunidades vecinas que sí lo posean, estableciendo lar normas y disposiciones necesarias.

·     Directivos de la salud y profesionales sanitarios han de trabajar a favor de la calidad y la eficiencia, bajo el mismo compromiso con los pacientes, la salud y el sistema sanitario. Desde la gestión sanitaria, es prioritaria la integración de los servicios sanitarios y sociales y entre niveles asistenciales y reorganizar procesos y experiencias para contar con centros de referencia.

·     Durante la situación de pandemia por Covid-19, se deben mantener, al igual que en otros pacientes crónicos, las revisiones periódicas, las profilaxis continuadas, primarias o secundarias, los programas de ortopedia y rehabilitación y el apoyo psicológico, así como cuidados odontológicos y cualquier asistencia especializada dependiendo su coordinación de los Servicios de Hematología y/o de los centros de referencia.

Madrid, 17 de abril de 2020.- Hoy viernes, 17 de abril, bajo el lema Participa +, se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad de carácter genético, ligada al cromosoma X, que impide que la sangre se coagule de manera adecuada, por lo que provoca un incremento del riesgo de hemorragias en articulaciones y órganos vitales. Si bien los avances terapéuticos desarrollados en los últimos años han conseguido una mejora en la calidad de vida de los pacientes, éstos tienen aún algunas necesidades importantes sin cubrir en nuestro país, como “la mejora de la formación básica de los profesionales sanitarios en coagulopatías, la creación de unidades multidisciplinares que incluyan distintos profesionales especializados en coagulopatías como hematólogos, enfermeras, fisioterapeutas, rehabilitadores o traumatólogos y la creación de centros de referencia a nivel nacional”, explica el Dr. Manuel Moreno, presidente de la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE), entidad dedicada al impulso de la investigación en hemofilia y patologías asociadas.

Directivos de la salud y profesionales sanitarios han de trabajar a favor de la calidad y la eficiencia, bajo el mismo compromiso con los pacientes, la salud y el sistema sanitario. Según el Dr. Joaquín Estévez, presidente de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) y la Fundación SEDISA, “una línea de trabajo prioritaria, en este sentido, es la integración de los servicios sanitarios y sociales y la integración entre niveles asistenciales y, al mismo tiempo reorganizar procesos y experiencias para contar con centros de referencia que eliminen la variabilidad, mejoren la calidad asistencial y la experiencia del paciente y, con ello, se aumente la eficiencia”. Junto a ello, el presidente de la RFVE destaca la necesidad de aumentar la implicación de los profesionales de la Atención Primaria en la administración de los tratamientos para pacientes de hemofilia y mejorar la comunicación de las Asociaciones de pacientes con los centros hospitalarios.

En relación al lema de la edición del Día Mundial de Hemofilia de este año, Participa +, el Dr. Moreno explica que “los avances en hemofilia pueden haber relajado la participación de pacientes y asociaciones de pacientes en sus demandas médico-sociales, sobre todo en países donde se dispone de las últimas innovaciones terapéuticas por exceso de confianza en la mejoría que éstos han generado”. Asimismo, en el ámbito internacional, el presidente de la RFVE afirma que “es necesario trabajar en países en desarrollo con escasos medios para ofrecer a la población afectada de hemofilia estos avances, en contacto con los gobiernos de dichos países y la colaboración de la industria farmacéutica”.

Respecto a la situación de crisis sanitaria ocasionada por el Covid-19, al igual que otros pacientes con otras patologías crónicas, “el Covid-19 no tiene por qué afectar su salud, a no ser que tengan otras patologías crónicas, como ocurre con el resto de la población general”, según el Dr. Manuel Moreno. Y añade: “Son necesarios, eso sí, algunos matices de reorganización, como aumentar la asistencia teleasistida y telefónica, manteniendo las revisiones periódicas, las profilaxis continuadas, primarias o secundarias, los programas de ortopedia y rehabilitación y el apoyo psicológico, así como cuidados odontológicos y cualquier asistencia especializada dependiendo su coordinación de los Servicios de Hematología y/o de los centros de referencia”. Precisamente, la atención de pacientes crónicos no Covid-19 es, en palabras del Dr. Joaquín Estévez Lucas, “un reto por el que los directivos de la salud están trabajando en la gestión de la pandemia, así como por reorganizar recursos materiales y humanos para el inicio de la vuelta a la normalidad”.

Centros de referencia y unidades multidisciplinares

Como ocurre en otras enfermedades, la atención sanitaria a los pacientes con hemofilia difiere de unas comunidades a otras, de forma que en algunas no se dispone de tratamiento multidisciplinario e integral. Asimismo, el presidente de la RFVE hace hincapié en que “no en todos los hospitales se dispensan los productos de vida media extendida, tanto en hemofilia A como B y en pacientes con inhibidor”. No obstante, se ha avanzado en este sentido con la iniciativa del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social de aprobar el pasado mes de febrero de aprobar dos tratamientos para hemofilia B que antes no estaban financiado en todas las comunidades autónomas. “Sería un buen momento para desarrollar una Central de Compras Única dependiente de dicho Ministerio”, propone el Dr. Manuel Moreno.

En la actualidad, todavía algunos pacientes y sus familias se trasladan a vivir a comunidades autónomas con mejor tratamiento asistencial y psicosocial, a pesar de que “tanto los centros de referencia como las unidades multidisciplinares aportan un excelente tratamiento hematológico –explica el Dr. Moreno- pero a veces es más necesaria una mejor coordinación entre especialidades y también con las asociaciones de pacientes”. A este respecto, el Dr. Moreno afirma que solo hay cuatro unidades de hemofilia en nuestro país (en Madrid, Barcelona, Valencia y Sevilla), aunque alguna se ha ido desmembrando como tal, sobre todo en aspectos pediátricos y rehabilitadores. “Debería haber unidad de hemofilia en las comunidades autónomas con más de 200 pacientes y donde no los tuvieran podrían tener como centro de referencia comunidades vecinas que sí lo posean, estableciendo las normas y disposiciones necesarias”.

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