Autores:
Correspondencia:
Introducción
Implícito a la enfermedad está la incertidumbre, por lo que las decisiones son comprometidas y entrañan siempre riesgo, siendo minimizado con la colaboración integral de Administraciones, profesionales y pacientes.
El paciente ha sido siempre el centro de atención del sistema sanitario, profesionales y Administración, pero amparado por la legislación, como son la Ley 14/1986 de 25 de abril que regula las acciones encaminadas a la protección de la salud (Jefatura del Estado, 1986) y la Ley 41/2002 de 14 de noviembre, referida a la autonomía del paciente (Jefatura del Estado, 2002).
La toma compartida de decisiones es un derecho para el paciente, pero esta además justificada en razones éticas, legales y prácticas (1).
Además el envejecimiento trae consigo mayor frecuencia de cronicidad, pluripatología, polimedicación e incluso cierta discapacidad, precisando de un importante consumo de recursos (2), que obliga a las Administraciones a adaptarse y al colectivo de pacientes no solo a reivindicar sus derechos, sino a como parte del sistema, asumir responsabilidades y deberes, como el autocuidado, el compromiso con la sostenibilidad, la solidaridad, etc., aceptando ciertas limitaciones (3):
En todo caso, se hace necesaria la sensibilización y formación de los profesionales en su rol así como la “alfabetización sanitaria” de los pacientes, siendo la comunicación un elemento esencial, más estudiada en atención primaria que en la hospitalaria.
Una comunicación efectiva profesional-paciente será precisa para conseguir controlar la enfermedad, restableciendo la calidad de vida del paciente con un máximo aprovechamiento de los recursos, al sentirse participe; además de entrañar un mayor nivel de satisfacción por ambas partes.
Así pues, impulsado por el Foro Español de Pacientes y desarrollado por el Instituto Albert J. Jovell de Salud Pública y Pacientes se puso en marcha este proyecto con los objetivos de:
Material y Método
El estudio ha consistido de 3 fases:
Un resumen preliminar ha sido presentado recientemente en el XXXVI Congreso de la Sociedad Española de Calidad Asistencial, Burgos 17, 18 y 19 de octubre de 2018, como comunicación oral titulada PERCEPCIÓN DE LA COMUNICACIÓN ENTRE PROFESIONALES SANITARIOS Y PACIENTES CRÓNICOS EN EL ENTORNO HOSPITALARIO.
Resultados
A partir de las 12 entrevistas semi-estructuradas que exploraban la comunicación, tanto profesionales de Sanidad como pacientes y sus representantes, se recogió información sobre “lo que debe ser” y “lo que es” en la realidad del día a día, de las 12 diferentes dimensiones:
Se contempla la comunicación como el principal elemento de interacción durante el proceso asistencial al trasferir la información necesaria a una y otra parte; siendo continuo, tanto verbal como no verbal. Se añora el contacto cercano, sentarse, coger la mano, mirar a la cara del paciente.
Es frecuente la asimetría, debido al carácter de unos y otros, nivel educativo y la edad del paciente. Esta comunicación debería tener en cuenta las circunstancias del contexto individual tanto del paciente, como del familiar y entorno.
Se identifican al profesional sanitario, el paciente, el familiar, cuidador y la institución.
Se aprecian los soportes educativos en materiales gráficos y el seguimiento, especialmente tras el alta.
Cuando enferma la persona, lo hace también su entorno más íntimo.
Una adecuada comunicación ayuda a gestionar la enfermedad, reduce los niveles de estrés y desasosiego de los pacientes y familiares; y aumenta su confianza y tranquilidad, potenciando el empoderamiento, el autocuidado y la adherencia al tratamiento y recomendaciones recibidas.
Se destaca la empatía como cualidad principal, seguido de la atención y escucha activa, calidad humana y capacidad de ayudar en la gestión de la crisis por la que pasa el paciente.
Se insiste también en la humanización, afectividad y personalización del trato.
Se recomienda hacer valer estos valores en la formación previa y dentro de los programas de formación continuada insistir en estos aspectos, orientando en cuanto a la entrevista enfocada en el paciente y la entrevista motivacional.
Cuando una persona enferma, también es convaleciente la familia y su entorno y deben ser atendidos.
Son críticos, debiendo regirles la sinceridad y mismos valores que exigidos al profesional.
Destacamos la responsabilidad y autogestión, mostrándose responsable y participativo en la toma de decisiones.
La formación en el paciente y su entorno son también de importancia capital, que generalmente se recibe desde el profesional o la asociación de pacientes. Un ejemplo claro, seria recomendarle preparar previamente la consulta.
La familia debe aprender a acompañar al paciente y su papel estará determinado por el paciente (capacidad y deseo).
Debe preservarse la intimidad, la confidencialidad y el trato digno en el entorno comunicativo, sin distracciones ni barreras al trato personal.
Las TIC (tecnologías de información y comunicación) se contemplan como un complemento que efectivamente puede mejorar la calidad, pero nunca sustituyendo al trato personal, respetando las preferencias del paciente y entorno. Su implementación debe ser debidamente testada por todos los implicados, profesionales y pacientes.
Se recomienda asegurarse que el paciente ha entendido la explicación del profesional. Pedirle al paciente que explique lo qué ha entendido, o incluso como lo explicaría a un amigo.
Se recomienda dar material recordatorio para el propio afectado o su entorno.
En general “menos es más”, pero es frecuente que el paciente no retenga toda la información recibida y que el profesional deje parte por dar, por lo que es bueno usar guiones que luego pueda llevarse el primero (e.g. iconografías, etc.).
También se recomienda la “prescripción” de fuentes de información, de la respectiva asociación de pacientes o de TIC.
Advertir en todo caso de la enorme cantidad de información engañosa en internet (riesgo de infoxicación).
Comunicar la vía de re-establecer contacto con el profesional, en caso de ser necesario.
Integrar en el servicio la figura del “paciente experto”.
Existe una escasa utilización de medios tan básicos como el email y teléfono. Las instituciones apenas han desarrollado plataformas eficientes y amigables para este tipo de comunicación.
Para el uso de la telemedicina y TIC, es necesaria una buena coordinación, con y entre, los profesionales. El empleo de las TIC puede dar soluciones a muchos problemas, pero hay tantas que deben ser seleccionadas y recomendadas.
Es necesario formar en este sentido profundamente a los profesionales, tanto niveles como veteranos; así como también a los pacientes. Solo así se humanizará el trato.
También ha de cuidarse la comunicación desde las instituciones a la comunidad.
Conclusiones
El grupo nominal compuesto por 7 profesionales y representantes de pacientes, seleccionó una serie de estrategias / recomendaciones para mejorar la comunicación entre los profesionales y los pacientes / familiares:
Agradecimiento
Este proyecto ha sido realizado con fondos aportados por Novartis.
Bibliografía
1. | Chewning B, Bylund C, Shah B, Arora N, Gueguen J, Makoul G. Patient preferences for shared decisions: a systematic review. Patient Educ Couns. 2012; 86: p. 9-18. |
2. | World Health Organization. Health promotion glossary. [Online].; 1998. Available from: http://www.who.int/hpr/NPH/docs/hp_glossary_en.pdf. |
3. | Charles C, Gafni A, Whelan T. Decision-making in the physician-patient encounter: revisiting the shared treatment decision-making model. Soc Sci Med. 1999; 49(5): p. 651-661. |
4. | Trochim W. An introduction to concept mapping for planning and evaluation. Eval Program Plann. 1989; 12(1): p. 1-16. |
5. | McMillan S, Kelly F, Sav A, Kendall E, King M, Whitty J, et al. The paper we needed at the beginning: how to analyse results from the nominal group technique. In.: Springer US; 2014. |
6. | Miles M, Huberman A. Qualitative Data Analysis: An Expanded Sourcebook. In.: SAGE Publications; 1994. |
ISSN 2603-9753