VI Barómetro EsCrónicos
1. Datos generales sobre la experiencia:
Clasificación de la Experiencia:
Datos de la Entidad:
2. Descripción de la experiencia:
Ámbito en el que impacta la experiencia:
Área de saludÁreas y/o niveles asistenciales implicados:
Organizadores de pacientesÁreas no asistenciales :
Objetivo y necesidad que cubre:
El informe recoge los principales resultados obtenidos en la sexta edición del barómetro, iniciativa que la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) viene realizando desde 2015 con la Universidad Complutense de Madrid. Los barómetros previos corresponden a los años 2015, 2016, 2017 y 2019.Actualmente, se publican resultados con periodicidad bienal para poder trabajar en mayor profundidad con las administraciones los puntos débiles identificados y avanzar en las mejoras. En los distintos Barómetros se ha venido indagando sobre la percepción del estado de salud de las personas con enfermedad crónica, su satisfacción con la atención sanitaria y la valoración otorgada al sistema sanitario público. En los distintos estudios se han incluido preguntas relacionadas sobre la enfermedad, la coordinación entre los profesionales sanitarios, el impacto del género sobre la enfermedad crónica, la forma y frecuencia de las relaciones familiares y sociales, el impacto laboral y formativo, así como el impacto emocional que la propia enfermedad conlleva. En cada edición se van introduciendo temas específicos y mejoras en el cuestionario y se mantienen y permanecen constantes algunas preguntas de base, aunque desde el punto de vista estrictamente metodológico su comparación no resulta sencilla porque cada año se trabaja con muestras de distinto tamaño. En este nuevo análisis sociológico de la enfermedad crónica se tomó la decisión de ahondar sobre los aspectos derivados del acceso e influencia del diagnóstico de la enfermedad crónica y del seguimiento del tratamiento general de la misma. Al mismo tiempo, se han introducido nuevas cuestiones relacionadas con el tratamiento farmacológico de la enfermedad y con el acceso al sistema sanitario y social.
Público al que se dirige:
PacientesTiempo de desarrollo:
Más de dos mesesBreve descripción de la puesta en marcha y la experiencia:
Se aplicó una metodología mixta, con una fase exploratoria cualitativa y otra confirmatoria cuantitativa. La fase cualitativa consistió en la realización de dos grupos de discusión que sirvió de ayuda fundamentalmente para la preparación del cuestionario, aunque el análisis de los resultados aportados en la fase cualitativa ha servido también, secundariamente, para complementar e ilustrar los hallazgos de la encuesta. La fase cuantitativa tuvo un carácter confirmatorio, al incorporar los resultados del cualitativo en su diseño, y consistió en una encuesta online. La población objetivo es el colectivo de personas con una enfermedad crónica de todas las edades, residentes en el territorio del Estado Español. El ámbito del estudio se ha delimitado a un conjunto de enfermedades especialmente representativas que se mencionan a continuación: Afasia Alzheimer Artritis Artrosis Autismo Cáncer de mama Cáncer de ovario Cáncer de pulmón Cáncer (otros tipos) Celiaquía Crohn y Colitis Ulcerosas Daño Cerebral Diabetes Enfermedad rara Enfermedad renal Enfermedad cardíaca Enfermedad hepática Enfermedad de la visión Enfermedad respiratoria Epilepsia Esclerosis Múltiple Espondiloartritis Fibromialgia Fibrosis quística Hemofilia Hidrosadenitis Hipertensión pulmonar Ictus Lesión Medular Lupus Migraña crónica Osteoporosis Parkinson Piel de mariposa Psoriasis Síndrome de fatiga crónica Uveitis VIH Otras enfermedades reumatológicas Otras Es una encuesta autocumplimentada, mediante cuestionario estructurado y cerrado distribuido online. De unos 10 minutos de duración media. Implementado mediante el software Limesurvey. Se inició el trabajo de campo de la encuesta el 18 de marzo y terminó el 10 de mayo de 2022.3. Resultados:
Impacto previsto
Recursos utilizados:
Recursos Humanos,Tecnologías de la información,Recursos materiales
¿Has establecido indicadores de medición de resultados en tu experiencia?:
Si . Percepción del estado de salud y del sistema sanitario Acceso al diagnóstico Acceso al tratamiento general de la enfermedad Acceso al tratamiento farmacológico Atención sanitaria y socialResultados (Mediante indicadores o por autoevaluación):
Conseguidos¿Lecciones aprendidas? ¿Cambios/mejoras importantes realizados? ¿Logros? ¿Conclusiones?
Los datos que recoge este informe evidencian la compleja situación que atraviesan los pacientes crónicos con relación al acceso tanto al diagnóstico, como al tratamiento general de la enfermedad, la atención sanitaria y social y la atención domiciliaria. Esta problemática que ya existía en 2019 se ha agravado con la pandemia, sin haber contado con las medidas necesarias por parte del SNS para revertirla. Ante este contexto, se necesita una respuesta conjunta por parte de todos los agentes implicados en la prevención, acceso y atención de la cronicidad.
Propuestas de mejora:
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes busca aportar los datos, la información y el conocimiento para promover que planificadores y gestores sanitarios, sociales y económicos, tomen medidas para frenar y revertir la situación de desprotección de los pacientes. Se concretan, a continuación, las propuestas surgidas del análisis de la situación: 1. Establecer mecanismos que favorezcan un diagnóstico precoz y certero y agilicen el proceso para el desarrollo de pruebas diagnósticas. El largo periodo de tiempo actual que transcurre desde el diagnóstico hasta el tratamiento es un factor decisivo que influye en todas las áreas de la vida del paciente y que afecta en el avance de la enfermedad. Por otro lado, se necesita fomentar la formación de profesionales sanitarios para reducir el número de diagnósticos erróneos. 2. Mejorar la información y la comunicación profesional sanitario-paciente para el fomento de la corresponsabilidad. El estudio pone en evidencia la importancia de facilitar información completa al paciente sobre su patología y el tratamiento, en especial, en aspectos como los efectos secundarios, pautas de vida saludables y otras opciones farmacológicas. Esta información debiera reforzarse para garantizar la adherencia al tratamiento y la seguridad del paciente, ambos aspectos clave en la efectividad del tratamiento de las enfermedades crónicas. 3. Mejorar la educación sanitaria general que ayude a la persona a identificar la sintomatología, pero fundamentalmente a convivir con la enfermedad y corresponsabilizarse con su salud, así como relacionarse mejor con los servicios de salud. 4. Mejorar la coordinación entre profesionales sanitarios y niveles asistenciales para garantizar la continuidad asistencial. La coordinación en personas con patologías crónicas cuyo seguimiento realizan más de un profesional sanitario y donde existen mejoras evidentes en la información sobre la patología y su tratamiento, debe ser un objetivo real del SNS y de los distintos profesionales implicados en la gestión y tratamiento. 5. Flexibilizar la atención a través de la definición de un modelo que contemple la atención presencial, telemática y domiciliaria acorde con las necesidades específicas del paciente. Deberán aprovecharse las nuevas tecnologías y avances en telemedicina para facilitar el acceso al sistema sanitario en los casos indicados. 6. Invertir y reforzar los servicios de fisioterapia, rehabilitación, logopedia u otras terapias, así como la atención psicológica y la unidad del dolor. El tratamiento integral de las enfermedades crónicas debe ir más allá del tratamiento farmacológico e incluir otros servicios de garanticen la mejora de la calidad de vida de las personas, desde una perspectiva biopsicosocial. 7. Destinar mayores recursos a la atención domiciliaria y a los cuidados.El envejecimiento de la población y, en consonancia, el aumento de las personas con enfermedad crónica que necesitan cuidados especializados, unido al incremento de personas que viven solas y a las distancias a los centros sanitarios, especialmente, en zonas rurales, son situaciones que requieren una planificación y abordaje adecuados. 8. Desarrollar políticas que favorezcan la cohesión territorial y una mayor cooperación tanto dentro de la propia comunidad autónoma como entre comunidades. Se pone de relieve la incidencia que tiene el factor territorial en el tratamiento de la enfermedad, dado que los servicios de atención varían en función de cada comunidad autónoma.
Observaciones:
Sin observaciones
Ficheros adjuntos:
Bibliografía:
Al no existir un censo o patrón descriptivo de la estructura del universo de personas que conviven con enfermedades crónicas en España, procedimos a su estimación de acuerdo con los siguientes criterios. Primero, determinando a partir de fuentes bibliográficas especializadas, las prevalencias de las enfermedades crónicas seleccionadas en el conjunto de la población española. A continuación, se fijó un número de entrevistas en función del peso de cada enfermedad en el sumatorio de prevalencias. Fue proporcional a dicho sumatorio, con la excepción de algunas enfermedades muy poco prevalentes (enfermedades raras o muy poco frecuentes) pero suficientemente representadas, a través de los cuestionarios recogidos. Por otro lado, se supuso que la distribución por comunidades autónomas es similar a como se distribuye la población general por dichas comunidades.