Big Data, Open Data, Open Government, Big Analytics, Blockchain. Todas ellas son palabras que el mundo sanitario habrá de entender e incorporar a su diccionario
En Directivos
Durante años hemos ido generando y almacenando datos clínicos en diferentes estructuras de almacenamiento. Hasta hace bien poco hemos venido trabajando dichas bases de datos con métodos basados en el indexado y los lenguajes primitivos, pero en estos momentos las bases de datos se han vuelto demasiado grandes para ser gestionadas. No ya para ser bien gestionadas, simplemente para ser gestionadas.
Porque los datos de los pacientes no constituyen una estructura plana en la que cada paciente tiene un diagnóstico, un tratamiento, unas dosis, unos cuidados, … sino que su historia clínica se compone de múltiples episodios, cada uno de ellos con información muy diversa. Necesitamos ser capaces de navegar por tan ingente cantidad de datos cómo en poder seleccionar los datos relevantes para nuestros propósitos y estructurarlos en un formato usable. Hoy en día ya estamos acostumbrados en sanidad a utilizar el término Big Data (del que incluso existe cierto abuso). En efecto parece como si hubiéramos pasado de la obsesión por la nube a la fiebre por el Big Data cuando en realidad no es otra cosa que un término usado cuando el almacenamiento de los datos sanitarios nos supera y no nos es posible gestionarlos o analizarlos.
Hoy el problema no debiera ser el almacenamiento, aunque en el mundo sanitario podemos estar cayendo en el error del almacenamiento de datos compulsivo (una especie de síndrome de Diógenes del dato) con un almacenamiento masivo de datos basura (Trash Data), es decir, almacenar información por almacenar, información que solo distorsiona, hace ruido y empobrece la calidad del dato. El verdadero problema radica en resolver la calidad de esos datos y cómo se analizan superando cierta confusión que existe en nuestro entorno entre Big Data (almacenamiento de grandes cantidades de datos) y Data Science (analítica de los datos almacenados).
Vivimos en la época del dato en abierto (Open Data) donde la administración puede publicar a coste cero informaciones a las que otros ciudadanos, en cualquier lugar del mundo, puedan acceder también a coste cero. La tecnología aquí actúa como facilitador en la publicación del conocimiento y constituye una herramienta fundamental para trabajar con fuentes de datos públicas para generar informes o cuadros de mandos. El problema es que no existen objetivos claros sobré que conjuntos de datos publicar, y principalmente, el para qué publicarlos.
Además nuestra sociedad ha ido más allá y está consolidando un nuevo concepto: el de gobierno abierto (Open Government) una revolución en la manera de gestionar la Administración Pública a través del fomento de la transparencia, la participación y la colaboración con los diferentes grupos de interés implicados mediante la publicación de datos en bruto dónde los ciudadanos, empresas, gestores, … son capaces de transformarla en conocimiento publicable, recabando un beneficio final (económico o de prestigio social).
En el entorno salud (superadas las limitaciones de protección de datos y resistencias al cambio) nos encontramos con millones de almacenes de información disponible en función de las distintas preguntas que deseemos hacer, pero información no accesible. Hoy podemos utilizar tecnologías de extracción, análisis y asociación de relaciones basadas en técnicas de Inteligencia Artificial (Big Analytics) que nos permite afrontar el reto de que los agentes del Open Government, de forma desasistida, puedan transformar los datos en bruto en conocimiento elaborado con el mínimo esfuerzo posible. Pero en el ámbito sanitario las barreras para ello aun resultan muy difíciles de salvar.
En efecto Big Analytics se basa en la capacidad que tiene la tecnología de analizar correlaciones, relaciones, segmentaciones y procesos estadísticos en tiempo máquina (es decir, sin descanso), sobre un volumen de información ingente, tanto estructurado como no estructurado. Big Anaytics choca sin embargo con un problema de momento casi insalvable: disponer de datos de calidad, desagregados y compartidos por todos los centros sanitarios.
Los beneficios de este escenario son inimaginables. Ahora bien, su logro no es un problema tecnológico. Ya existe la tecnología que nos permite compartir toda esta información de una manera abierta e inteligente. El reto es superar un problema de confianza, confianza en la pertenencia de los datos, y en la responsabilidad de su uso. Y aquí es donde entra en juego Blockchain que, con sus propiedades en cuanto a la privacidad y a los contratos inteligentes, permite disponer de la información resolviendo el problema de la interoperabilidad en una única plataforma. Dado que extraer el conocimiento de esta ingente fuente de datos, de forma segura y anónima, sólo se podría hacer generando algoritmos de extracción inteligente desde el interior de las cadenas de Blockchain garantizaríamos que los datos no saldrían nunca fuera de la cadena y sólo suministraríamos patrones y perfiles de pacientes, de una forma agregada, y en forma de conclusiones, evidencias o indicios.
Esta revolución acabará por entrar de lleno en el mundo sanitario que habrá de entender bien los conceptos e incorporarlos no sólo a su diccionario sino a la práctica clínica habitual. Pero lo primero es conceptualmente saber de qué se trata, de qué estamos hablando, es decir, adquirir una cultura acerca de lo que supone la irrupción de estas tecnologías y el manejo de los datos. Y en este sentido los profesionales sanitarios no han sido muy proclives a interesarse por el tema lo que supone que deberán hacer un esfuerzo aún mayor para actualizarse y manejarse con estos conceptos vinculados a las nuevas exigencias sociales de transparencia, participación y colaboración que marcan la agenda de los ciudadanos en su relación con las instituciones públicas.
Si alguien puede liderar el cambio y promover su utilización no tengo la menor duda son los directivos sanitarios. He aquí una nueva responsabilidad que nos atañe y a la que deberemos dar respuesta movilizando nuestras organizaciones sanitarias para afrontar estas cuestiones que suponen algo más que la transformación digital. Suponen asumir el reto de dirigir el tránsito de las instituciones sanitarias por este camino hacia el futuro.
