Afrontar la afectación emocional y social del paciente crónico
Dr. Jose Luis Baquero Úbeda. Director y coordinador científico del Foro Español de Pacientes
Firma invitada
Aunque la OMS define la “salud como aquel estado de bienestar físico, psíquico y social, y no sólo como la ausencia de enfermedad”[1] , se viene tratando la enfermedad más que al paciente y, así, combatiendo la afectación física y apenas la emocional y social del individuo. Sin embargo, todos comprendemos como ya dijera el Dr. Albert Jovell, fundador y primer presidente del Foro Español de Pacientes, que “lo importante es el enfermo y no la enfermedad “[2] y que cuando uno está mal, lo está también su entorno social íntimo.
El sistema sanitario tiende a estar ocupado en su plena capacidad, por lo que se siguen procesos estandarizados, muy estudiados y contrastados, pero que nos hacen olvidar que estamos actuando sobre personas. Ser enfermo es una circunstancia, pero no es lo único que califica a la persona, que es de mucha mayor complejidad.
La enfermedad crónica siempre tiene un efecto emocional y social, mayor o menor; pero además, éstos pueden somatizarse entrando en un círculo vicioso, que empeoran el estado de su enfermedad. Por eso se hace necesario desde las instituciones abordar su malestar de una forma global.
Desde el Foro Español de Pacientes, como agente activo en el sistema sanitario, promovemos el proyecto AFRONTAR, que en las diferentes patologías pretende mejorar la capacidad de autogestión y autocuidado del paciente, además de sensibilizar a los profesionales. Se lleva a cabo en 2 etapas científicamente consolidadas:
· Primero identificando las situaciones de mayor afectación emocional y social, mediante un grupo nominal de pacientes, siguiendo el método de McMillan[3]; y
· Segundo, valorando las 8 “estrategias de afrontamiento”[4] tanto por pacientes como por los profesionales implicados:
1. Proactividad, actuando uno mismo en la resolución del problema.
2. Autocrítica o buscar si la culpa es de uno mismo.
3. Expresar lo que se siente como válvula de escape.
4. Pensamiento desiderativo e imaginar una situación mejor.
5. Buscar apoyo en una persona de confianza.
6. Reestructuración cognitiva, para intentar verla de forma diferente.
7. Ignorar el problema.
8. Retirada social, evitando a las personas o situaciones que lo producen.
Las comunicaciones de sus resultados han venido siendo aceptadas en los respectivos congresos profesionales, lo que nos permite sensibilizar a los profesionales:
· En diabetes tipo I, como poster P- 184 del XXVII Congreso Nacional (2016) y comunicación oral O-046 del XXVIII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Diabetes (2017).
· Artritis reumatoide, aprobado por el CEIm del hospital de La Princesa de Madrid, se llevó como poster, P239, al XLIII Congreso Nacional (2017) y poster, P230, al XLV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología (2019) y comunicación oral OP0348-PARE del Annual European Congress of Rheumatology EULAR de junio de 2019.
· Hidrosadenitis supurativa, con el dictamen favorable del CEIC de Aragón, también ha sido recientemente admitido como comunicación oral en el 47 Congreso Nacional de Dermatología y Venereología de junio de 2019.
La competencia profesional e institucional para tratar adecuadamente a los pacientes no es solo técnica, debe serlo también emocional y cultural.
En todo caso, el éxito de esta visión holística de la persona enferma, solo será alcanzable si se implica el directivo de la salud, como motor fundamental de la humanización que debe impregnar la totalidad de la estructura sanitaria, para ofrecer una atención personalizada del paciente y, a la vez, global (física, psíquica y social).
[1] World Health Organization (WHO). Preamble to the Constitution of the WHO as adopted by the International Health Conference, New York, 19–22 June, 1946; signed on 22 July 1946 by the representatives of 61 States (Official Records of the WHO, no.2, p.100). 1948. Citado el 5 de octubre de 2015. Disponible en: http://www.who.int/about/definition/en/print.html.
[2] Disponible en: https://www.foropremiosalbertjovell.es/ideas/frases.
[3] McMillan S, Kelly F, Sav A, Kendall E, King M, Whitty J, et al. The paper we needed at the beginning: how to analyse results from the nominal group technique. In.: Springer US; 2014.
[4] Nava Quiroz C, Ollua Méndez P, Zaira Vega-Valero C, Soria Trujano R. Inventario de estrategias de afrontamiento: una replicación. Psicología y Salud. 2010 Julio-diciembre; 20(2): 213–220.
