Comparecencia del Observatorio SEDISA de Diabetes Tipo 1 Autoinmune ante el Senado
- El Observatorio SEDISA de Diabetes Tipo 1 Autoinmune comparece ante la Comisión de Sanidad del Senado para presentar las conclusiones del documento de posicionamiento «Una nueva era en la gestión y detección precoz de la diabetes tipo 1 autoinmune: hoja de ruta para la transformación del abordaje».
- Más del 30% de los niños con diabetes tipo 1 en España son diagnosticados cuando ya sufren cetoacidosis, una complicación potencialmente mortal que el cribado precoz reduciría en más de un 90%.
- Los expertos sitúan la desigualdad en el acceso a tecnología y tratamientos como el reto más urgente e identifican el cribado poblacional de la DT1 homogéneo como una prioridad estratégica.
- La comparecencia insta al Senado a impulsar un informe técnico común para evitar desigualdades territoriales y avanzar hacia un cribado universal en el Sistema Nacional de Salud.
Madrid, 18 de junio de 2026.- El Observatorio SEDISA de Diabetes Tipo 1 Autoinmune ha comparecido hoy ante la Comisión de Sanidad del Senado para presentar las conclusiones de su documento de posicionamiento «Una nueva era en la gestión y detección precoz de la diabetes tipo 1 autoinmune: hoja de ruta para la transformación del abordaje». Una intervención que ha visibilizado una alianza excepcional en nuestro sistema sanitario: gestores, clínicos y pacientes hablando con una sola voz. José Soto Bonel, presidente de SEDISA; Lía Nattero Chávez, responsable de la Unidad Clínica y de Investigación en Diabetes tipo 1 del Hospital Universitario Ramón y Cajal e investigadora del Centro de Investigación Biomédica en Red de Diabetes y Enfermedades Metabólicas Asociadas (CIBERDEM); y María José Salmerón Mínguez, secretaria de la Junta Directiva de la Federación Española de Diabetes (FEDE), que representa alrededor de 6 millones de personas con diabetes en España.
José Soto Bonel, presidente de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), ha solicitado a la Comisión de Sanidad del Senado que inste al Ministerio a encargar, antes de que finalice 2026, un informe para evaluar la implementación del cribado de diabetes tipo 1 en población pediátrica en España. “Se trata de que el Senado contribuya a ordenar el debate y generar la evidencia compartida que permita después actuar con rigor”. Para sostener esta posición, Soto Bonel ha recordado el contexto europeo: el Plan de Acción sobre Diabetes de la OMS/Europa y la Resolución del Parlamento Europeo de 2023 reconocen explícitamente la importancia del diagnóstico precoz.
Y es que, en palabras del presidente de SEDISA, “anticipar el diagnóstico, reducir la cetoacidosis diabética, acompañar mejor a las familias y garantizar equidad territorial no debería depender del código postal, sino de una respuesta sanitaria organizada, rigurosa y compartida”
El informe debería abordar la evidencia científica disponible, las experiencias internacionales y autonómicas, los criterios de población diana, la prueba de cribado más adecuada, los circuitos de derivación y seguimiento con papel central de la pediatría de atención primaria y la factibilidad organizativa del Sistema Nacional de Salud y los indicadores de evaluación, con especial atención a cómo garantizar la equidad territorial entre comunidades autónomas. “Se trata de que esta comparecencia tenga continuidad y se traduzca en una iniciativa parlamentaria concreta, dado que el Senado es la cámara de representación territorial por excelencia”.
Los retos: variabilidad territorial e inequidad en el acceso, en lo más alto de la agenda
El Observatorio, creado con el objetivo de generar evidencia y proponer soluciones para la gestión de la DT1 autoinmune basada en datos, ha presentado un trabajo que abarca cuatro áreas de conocimiento: estructura y organización, investigación y datos, educación y concienciación, y estrategias de salud, visión social y equidad. La Dra. Nattero Chávez ha expuesto los principales retos identificados por el panel de expertos del Observatorio, destacando el reto estructural como el más urgente, pues acarrea inequidad en el acceso a la tecnología y tratamientos
En el ámbito de la organización sanitaria, Nattero Chavez destacó “La variabilidad territorial es probablemente el problema más injusto de nuestro sistema: que las posibilidades de un niño dependan del código postal en el que ha nacido”. Asimismo,defendió la necesidad de unificar indicadores y reforzar la educación terapéutica, ilustrando el reto con un dato revelador: una persona con diabetes tipo 1 pasa menos de cuatro horas al año con su equipo sanitario, frente a las más de 8.000 horas en las que gestiona sola su enfermedad. “La educación no es un complemento: es el núcleo del tratamiento”, concluyó.
Once iniciativas y tres palancas estratégicas para transformar el modelo
A partir del diagnóstico de retos, el Observatorio ha elaborado once propuestas de iniciativa. Las prioridades para el 67% los expertos de cara a los próximos dos a tres años son la reducción de la variabilidad territorial y el rediseño de circuitos asistenciales. Asimismo, un 50% ve necesario avanzar en la mejora de la precisión diagnóstica, la evaluación de la educación terapéutica estructurada y el impulso al cribaje poblacional.
El análisis identifica además tres palancas estratégicas o «tractoras» del modelo —aquellas cuya activación arrastraría a las demás—: la reducción del riesgo de variabilidad territorial, el cambio cultural hacia la prevención proactiva y el rediseño de circuitos asistenciales, todas con un nivel de consenso superior al 40%. La undécima propuesta —apoyar desde el Observatorio un cribaje poblacional de la DT1— condensa, según Nattero Chávez, la ambición de todo el trabajo: “Pasar de diagnosticar la enfermedad cuando ya ha causado daño, a identificarla antes de que ese daño ocurra”.
La evidencia científica que respalda esta orientación es sólida: cada año se diagnostican en España 1.400 nuevos casos de diabetes tipo 1 en menores de 15 años. Y más de un 30% de los pacientes debutan con cetoacidosis diabética. La detección precoz tiene, según los datos presentados, el potencial de reducir en más de un 90% esos casos de cetoacidosis durante el diagnóstico, evitando ingresos traumáticos en unidades de cuidados intensivos.
Los indicadores: la equidad, primera prioridad de medición
María José Salmerón Mínguez, en representación de la FEDE, ha presentado el marco de indicadores del Observatorio y las conclusiones del posicionamiento. Los datos reflejan el consenso entre los expertos que consideran que la equidad debe situarse en el centro de cualquier estrategia. De hecho, los indicadores para evitar la desigualdad entre comunidades son considerados imprescindibles por el 83% del panel.
Los indicadores de resultados clínicos y los PROMs —que miden la calidad de vida referida por el propio paciente— y los indicadores de proceso alcanzan el 91,67% de valoraciones. Los PREMs, que recogen la experiencia del paciente con el sistema sanitario, obtienen un 83,33%. Salmerón Mínguez ha reclamado que “el Sistema debe garantizar que todos tienen las mismas oportunidades de mejorar”.
Las conclusiones: seis compromisos para una nueva era
El posicionamiento del Observatorio se articula en torno a seis conclusiones que, en palabras de la representante de FEDE, constituyen también seis compromisos. La equidad como eje del modelo; la medición de resultados como condición para avanzar; el cambio cultural hacia la prevención y el diagnóstico precoz; el rediseño de circuitos asistenciales para garantizar calidad homogénea y el liderazgo clínico y la formación como condición necesaria para la transformación; teniendo el Observatorio como plataforma de gobernanza e impulso sectorial.
Desde la perspectiva de los pacientes, Salmerón ha trazado un retrato crudo de la realidad actual: “Más del 30% de los niños en España son diagnosticados cuando ya presentan una cetoacidosis diabética. Durante demasiado tiempo, el diagnóstico de diabetes tipo 1 ha llegado de la peor manera posible: en urgencias, en una UCI, en medio del miedo y la incertidumbre de una persona y de su familia.
En este contexto, Salmerón ha afirmado que “el cribado para la detección precoz de la diabetes tipo 1 no es una promesa de futuro, sino una realidad presente: saber a tiempo lo cambia todo”. No obstante, ha explicado que el acceso a esta prueba para familiares de primer grado de pacientes —para quienes ya está recomendada— es desigual. Además, ha abogado por extender este cribado a la población pediátrica general, ya que el 90% de los nuevos casos se producen en personas sin antecedentes familiares. Por ello, ha subrayado que “la detección precoz de esta condición debería convertirse en una prestación universal del Sistema Nacional de Salud”.
