- Mejorar la calidad de vida de los pacientes a través de indicadores en salud que vayan más allá de los valores clínicos tradicionales, tales como la incorporación de la salud mental y la calidad de vida, claves en el abordaje de la Enfermedad Crónica Renal Avanzada.
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Madrid, 11 de noviembre de 2025.- “Este documento pone de manifiesto el compromiso de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) con la promoción de las prácticas que mejoren los resultados en salud y la personalización de la atención; liderando un cambio cultural, organizativo y tecnológico que requiere su implementación efectiva. Esta responsabilidad implica dotar a los equipos de formación, recursos y herramientas, asegurar la interoperabilidad de los sistemas de información, incorporar estos indicadores en los contratos de gestión y establecer mecanismos de evaluación que prioricen el valor sobre la actividad”, destaca José Soto Bonel, Presidente de SEDISA sobre el posicionamiento PROMs en el marco de la Gestión de la Enfermedad Renal Crónica Avanzada Basada en Valor publicado por el Observatorio SEDISA de la Gestión Basada en Valor, en colaboración con CSL.
El documento tiene como objetivo incorporar los PROMs (Patient-Reported Outcome Measures) en la gestión de la Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA), a través de 19 retos y barreras y 23 oportunidades y propuestas que abordan el impulso de una cultura homogénea de medición, la superación de barreras estructurales y culturales, la implicación del profesional sanitario y la centralidad del paciente.
Mercedes Salgueira, Directora de la Unidad de Nefrología en el Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla, explica que los PROMs “permiten integrar la voz del paciente en la toma de decisiones, en una patología donde la calidad de vida y las preferencias personales son determinantes. La Gestión Basada en Valor tiene por objetivo optimizar los resultados en salud de los pacientes. Ofrecen una perspectiva integral que va más allá de los indicadores clínicos tradicionales, tales como la calidad de vida o la funcionalidad renal. Incorporar estas medidas a la práctica diaria facilita una atención más personalizada, orientada no solo a controlar la enfermedad, sino a mejorar la experiencia vital del paciente”. Para ello, es fundamental incorporar la visión del paciente.
Esta incorporación pasa por trabajar en la simplificación y la brevedad de los cuestionarios, el uso de una tecnología adecuada y accesible, fomentar la educación y empoderamiento de los pacientes, flexibilidad y adaptabilidad, publicar los resultados también en revistas de pacientes y medios de difusión, así como la creación de cuadros de mando. En palabras de Juan Carlos Julián, Psicólogo y Director General Federación Nacional de Asociaciones ALCER (Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón), “los PROMs nos acercan a lo que realmente importa, a la persona afectada: cómo se siente, cómo impacta la enfermedad y los tratamientos en su vida. Estrés, ansiedad y depresión son las alteraciones emocionales que más impactan en la calidad de vida. Medirlas es clave para ofrecer una atención personalizada y de calidad”.
La implantación homogénea de los PROMs exige sensibilizar y alinear a todos los agentes del Sistema Sanitario; pacientes, profesionales, Directivos e instituciones. Para lograrlo, se requiere formación multidisciplinar y continuada, la creación de grupos de trabajo transversales, mayor transparencia en los datos, recursos adecuados y una estrategia común en las comunidades autónomas que garantice la equidad.
Por su parte, Antonio Charrua, Director General de CSL, comenta que “en CSL, compañía global líder en biotecnología con más de un siglo de experiencia, trabajamos con el firme propósito de proteger la salud de las personas. Por ello, estamos comprometidos con la transformación del sistema sanitario hacia modelos de atención más centrados en el paciente. Formar parte de este proyecto junto a SEDISA y un panel multidisciplinar de más de 20 expertos, todos ellos actores clave en el abordaje de la Enfermedad Renal Crónica Avanzada, representa una contribución plenamente alineada con nuestra visión de avanzar hacia una sanidad más equitativa, eficiente y basada en valor. La integración de los Resultados Reportados por los Pacientes constituye, sin duda, un paso decisivo hacia una atención más personalizada y humana”.
Plataformas digitales y formación específica
Establecer plataformas digitales que permitan la recolección fácil y continua de los PROMs que puedan quedar recogidos en la historia clínica electrónica sería una medida de gran importancia. Para Juan Carlos Julián es imprescindible ya que significa “dar un paso firme hacia una Sanidad que une datos, impactar en la vida de las personas que tienen en cuenta su salud mental y emociones”. No obstante, “el reto más urgente no es tanto tecnológico como de consenso y de cambio cultural. Necesitamos decidir y unificar criterios sobre cuáles son los más adecuados para la ERCA, de modo que todos utilicemos las mismas medidas y podamos comparar resultados de forma coherente”, apunta Mercedes Salgueira.
Existe una falta de formación específica y, en algunos casos, una percepción negativa hacia la evaluación, a lo que se suma la sobrecarga asistencial y la carencia de herramientas tecnológicas que faciliten la medición en la práctica diaria. Para revertir esta situación, se propone impulsar una formación transversal como parte de la cultura hospitalaria, designar referentes en resultados en salud, optimizar recursos, incluir los PROMs en los contratos programa de los hospitales y desarrollar herramientas tecnológicas e incentivos que favorezcan su implantación efectiva.
Este posicionamiento aspira a servir como guía de referencia para la incorporación sistemática de los PROMs en la atención a la Enfermedad Renal Crónica Avanzada, y como modelo escalable a otras patologías crónicas, impulsando así un Sistema Sanitario más equitativo, eficiente y centrado en el valor.
