¿Qué representa para usted haber sido reconocida en la categoría de Calidad de Vida, y qué valor cree que aporta su investigación a los pacientes?
Ser reconocida en la categoría de calidad de vida por los premios de KreandoConocimiento es un honor que refuerza nuestro compromiso con los pacientes que padecen linfoma cutáneo de células T, una enfermedad que afecta profundamente su bienestar y su calidad de vida. Este reconocimiento visibiliza nuestra dedicación por desarrollar investigaciones que aborden las necesidades únicas de estos pacientes, centrándonos en entender los retos físicos, emocionales y sociales que enfrentan las personas con Micosis Fungoide y Síndrome de Sézary. Este premio nos inspira a seguir transformando el impacto de nuestra labor en la vida de quienes más lo necesitan, con la esperanza de construir un futuro más alentador para ellos.
¿Cómo puede mejorar la utilización de este cuestionario la atención sanitaria desde una perspectiva más humana y centrada en el paciente?
Este trabajo aporta un valor significativo al proporcionar herramientas y conocimiento para mejorar la experiencia diaria de esta población de pacientes. Al centrarse en la calidad de vida, la investigación busca aliviar el impacto emocional, físico y social de la enfermedad, ayudando a los pacientes a enfrentar su diagnóstico con mayor esperanza, comodidad y dignidad. Creo que este enfoque humaniza el cuidado médico y empodera a los pacientes, poniendo sus necesidades en el centro del trabajo científico. Con este cuestionario especifico de Calidad de Vida para pacientes con MF y SS, podemos traducir en números, lo que los pacientes están viviendo en su día a día, y estudiar cambios en su calidad de vida con los tratamientos que están recibiendo, con el manejo en la práctica clínica diaria, en ensayos clínicos, y ayudarnos así a entender estas patologías.
¿Cree que este tipo de herramientas debería incorporarse de forma sistemática en el abordaje clínico de enfermedades crónicas o raras? ¿Cuál es el siguiente paso tras la validación de este cuestionario? ¿Planeáis su implantación en más centros o estudios?
La utilización de este cuestionario puede transformar la atención sanitaria al proporcionar un enfoque más humano y centrado en el paciente. Al ser una herramienta diseñada para evaluar la calidad de vida de quienes padecen linfoma cutáneo de células T, el cuestionario permite que los profesionales de la salud comprendan las necesidades y preocupaciones específicas de cada individuo más allá de los síntomas clínicos.
De manera práctica, esta herramienta fomenta un diálogo más profundo entre el paciente y el médico, facilitando la identificación de áreas clave donde se puede mejorar el bienestar emocional, social y físico. Además, promueve decisiones médicas más personalizadas, permitiendo adaptar tratamientos y cuidados que respeten la experiencia única de cada paciente.
Esta herramienta se encuentra disponible de forma gratuita para su uso en la práctica clínica habitual de los pacientes con MF y SS, el siguiente paso será defender este articulo dentro de los 3 que componen mi tesis doctoral y ya van surgiendo más ideas para poder ponerlo en práctica en próximos estudios y así poder evaluar la calidad de vida de los pacientes con MF y SS.
Por otro lado, al dar voz a los pacientes y reflejar sus prioridades en el proceso de atención, el cuestionario contribuye a fortalecer la confianza y la empatía en la relación médico-paciente. Esto no solo mejora la calidad del cuidado, sino que también fortalece a los pacientes, haciéndolos sentir comprendidos y valorados.
María del Mar Onteniente Gomis
Coordinadora de Ensayos Clínicos
Hospital Universitario 12 de Octubre
Departamento de Dermatología
