Coordinación y gestión eficiente de los recursos, la concentración del conocimiento, el trabajo en red, implicar a los pacientes y la equidad son medidas necesarias para mejorar la calidad asistencial en enfermedades raras

• La Estrategia Gallega de Enfermedades Raras establece la organización de los recursos asistenciales para mejorar la atención sanitaria a los pacientes, mediante cuatro líneas principales de actuación: la creación de la Comisión Gallega de Enfermedades Raras, la creación de Unidades Funcionales Multidisciplinares, así como de Comités Clínicos en todos los hospitales y la potenciación de los CSUR.

• Para la continuidad asistencial, es fundamental la coordinación entre los profesionales de Atención Primaria y Atención Hospitalaria y con los servicios sociales, así como la equidad en el acceso a los recursos disponibles (terapias, CSUR, diagnóstico precoz, etcétera).

Madrid, 12 de julio de 2021.- Se estima que existen actualmente más de 7.000 Enfermedades Raras en todo el mundo. Se trata de patologías con una gran complejidad, lo que hace necesarios una alta especialización, concentración de casos y multidisciplinariedad. En este sentido, según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la mitad de las personas han sufrido retraso en su diagnóstico debido sobre todo al desconocimiento, solo el 5% de estas patologías tiene tratamiento y, asimismo, se estima que en España solo el 34% de los pacientes tiene acceso a tratamiento y el 20% de los ingresos familiares se destina a tratar la enfermedad.

La gran complejidad y diversidad de este tipo de patologías hace que la coordinación e integración entre niveles asistenciales y una continuidad asistencial eficiente, que responda a las necesidades de los pacientes sea imprescindible. Así se ha puesto de manifiesto durante el Encuentro Digital El reto de la coordinación entre Atención Primaria y Atención Especializada y la Continuidad Asistencial, organizado por la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), con la colaboración de Kyowa Kirin, en el que se han expuesto los retos y necesidades para ello desde diferentes perspectivas: macrogestión, mesogestión, la perspectiva clínica y de la farmacia hospitalaria y de los pacientes. “La coordinación, gestión y planificacion eficiente de los recursos, la concentración del conocimiento, el trabajo en red, aunar la innovación y la sostenibilidad del Sistema Sanitario, una mayor inversión en investigación, implicar a los pacientes y sus organizaciones e implementar planes de acción que garanticen la equidad en el acceso a la asistencia sanitaria y a las terapias, son medidas necesarias para mejorar la calidad asistencial en Enfermedades Raras”, explica Dulce Ramírez, Vicepresidenta Primera de SEDISA, Directora de Continuidad Asistencial del Hopsital Universitario Infanta Leonor y Hospital Virgen de la Torre y moderadora del Encuentro. “Para conseguirlo es clave la profesionalización de los Directivos de la Salud y de la Gestión Sanitaria”.

Desde la perspectiva de la macrogestión, la Estrategia Gallega de Enfermedades Raras, presentada recientemente por el Servicio Gallego de Salud (SERGAS), cuenta con siete ejes estratégicos: desarrollar el Registro Gallego de Enfermedades Raras, el refuerzo de la prevención primaria y secundaria, la normalización de la asistencia sanitaria, la mejora del acceso a terapias farmacológicas y no farmacológicas, el impulso de la coordinación sociosanitaria y participación ciudadana, el fomento de la formación y divulgación entre profesionales, pacientes y ciudadanía y la promoción de la investigación y de los resultados en salud. En palabras de Jorge Aboal, Director General de Asistencia Sanitaria del SERGAS, “la Estrategia Gallega de Enfermedades Raras, en el apartado de normalización asistencial, establece la organización de los recursos asistenciales para mejorar la atención sanitaria a los pacientes, mediante cuatro líneas principales de actuación: la creación de la Comisión Gallega de Enfermedades Raras, la creación de Unidades Funcionales Multidisciplinares, así como de Comités Clínicos en todos los hospitales y la potenciación de los CSUR”. El objetivo es, según Aboal, la uniformidad de la asistencia tanto en Atención Primaria como Especializada, la transición de la edad pediátrica a la adulta, la derivación eficiente a las Unidades Funcionales Multidisciplinares o a los CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud) y la gestión de la atención urgente. “Para ello, se han estandarizado hasta ocho circuitos asistenciales”, explica el Director General de Asistencia Sanitaria del SERGAS.

En lo que respecta a la mesogestión, es crucial que dichos circuitos asistenciales funcionen de forma efectiva y eficiente para garantizar la continuidad asistencial. Según Ramón Ares, Gerente de la Estructura Organizativa de Gestión Integrada de Lugo, Cervo e Monforte y miembro de la Junta Directiva de SEDISA, “se trata de algo difícil que debe trabajarse desde la priorización clínica, de forma consensuada y rápida, con el fin de garantizar a los pacientes la equidad en el acceso a la asistencia y a las terapias y los mejores resultados en salud posibles”. Para conseguirlo, la Gerencia de la Estructura Organizativa de Gestión Integrada de Lugo, Cervo e Monforte está implementando la herramienta HERMES, un sistema de comunicación orientado, precisamente, a la integración de los niveles asistenciales, trabajo en red y garantizar la continuidad asistencial. “Se trata de trabajar la continuidad asistencial desde la atención centrada en el paciente, la equidad de acceso y uso de prestaciones, con un sistema de priorización clínica, normas documentadas y el consenso y corresponsabilidad de los profesionales, para garantizar la monitorización y la mejora continua, así como la eficiencia operativa”, añade.

Que la atención sanitaria esté centrada en el paciente es una de las reivindicaciones más importantes por parte de los pacientes. Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), formada por cerca de 400 asociaciones de pacientes de toda España, más del 40% de los pacientes no están satisfechos con la atención sanitaria que han recibido y/o reciben. Fide Mirón, Vicepresidenta de FEDER y Presidenta de la Asociación Española de Porfiria (AEP) y de la Asociación ADIBI, explica que las principales causas son que no existe un tratamiento (29%) o que el tratamiento existente es muy caro (44%); falta de comunicación con profesionales sanitarios (29%); que no se le realizan las pruebas necesarias para diagnosticar su enfermedad; que no se valora suficientemente la calidad de vida del paciente; el retraso en el diagnóstico (49%), y el lento avance en la investigación de la enfermedad. “Pero, además es de destacar que otros motivos son la sensación de escasa coordinación entre los distintos profesionales y servicios sanitarios (de Atención Primaria, Especializada, hospitales, etcétera) que han de afrontar el diagnóstico y tratamiento de la patología (59%), así como la coordinación entre estos profesionales y servicios y otros ámbitos como el educativo y el social (49% y 55% respectivamente)”, explica Fide Mirón.

No obstante, el abordaje de las enfermedades raras hace necesario una concentración de casos, una alta especialización de los profesionales y un abordaje multidisciplinar donde prime la experiencia. Para la Vicepresidenta de FEDER, “Precisamente por eso, si bien la coordinación es fundamental en todas las áreas clínicas, en materia de Enfermedades Raras es vital garantizar una atención integral en todos los niveles asistenciales. Para ello, proponemos el trabajo en red entre Atención Primaria, Hospitalaria y los Centros, Servicios y CSUR, implicando al paciente en todo el proceso de la enfermedad, teniendo en cuenta el conocimiento y experiencia que desde su papel pueden aportar en el abordaje de la patología”.

Manejo clínico y continuidad asistencial. El caso de la XLH

Junto a la coordinación e integración de los niveles asistenciales, la asistencia sanitaria de calidad a los pacientes con enfermedades poco frecuentes requiere de formación específica. A modo de ejemplo, el déficit de crecimiento es una consulta frecuente en Pediatría, de forma que el pediatra debe conocer las características evolutivas y fisiológicas del crecimiento, en las que influyen tanto factores endógenos como exógenos y, en la actualidad, el pediatra de Atención Primaria puede, a través de una analítica inicial, detectar signos del hipocrecimiento. “El raquitismo hipofosfatémico se engloba en el contexto de los trastornos del fósforo, que pueden ser una causa de hipocrecimiento”, explica Leire Madariaga, de la Sección de Nefrología Pediátrica del Hospital Universitario de Cruces. “De estos trastornos, el más frecuente es el XLH, que se da en uno de cada 20.000 niños nacidos vivos, y que ocasiona en los pacientes numerosas complicaciones además del hipocrecimiento, como raquitismo, deformidades óseas, retraso del crecimiento, nefrocalcinosis, abscesos dentales, problemas auditivos, debilidad y dolor muscular y entesopatías”.

Respecto al conocimiento y formación de los profesionales sanitarios, Leire Madariaga apunta, en el caso de los pediatras de Atención Primaria, “el reconocimiento de la talla baja como patología frecuente en el sentido de qué casos estudiar y derivar y el conocimiento del XLH como posible causa de la talla baja y el raquitismo”. Asimismo, en relación a los pediatras de Atención Especializada, “se debe conocer el XLH como una afectación multiorgánica y la importancia del control de los síntomas asociados a la infancia, dado que ello ocasionará que existan menos complicaciones y mejor calidad de vida en la edad adulta”.

En el manejo clínico y seguimiento de cualquier tipo de paciente en general es fundamental también el papel del farmacéutico de hospital, siendo su objetivo principal “conseguir los mejores resultados en salud mediante utilización adecuada de los medicamentos en todos los aspectos que debe ser efectiva, segura y eficiente”, hace hincapié José Antonio Marco, Tesorero de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH). En cuanto a la evaluación, selección y posicionamiento de los medicamentos, José Antonio Marco destaca los tres niveles de decisión administrativa: “La Agencia Europea del Medicamento (EMA, en sus siglas en inglés), la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), que establecen procesos centralizados para los medicamentos huérfanos, la Dirección General de Cartera Básica del Ministerio de Sanidad, que decide sobre el precio y condiciones de financiación y prescripción, y las comunidades autónomas, que son las que van a financiar los medicamentos y cuentan con otros organismos de decisiones como Comités de Evaluación y Comisiones de Farmacia de los hospitales”.

La cuestión es cómo aunar innovación y sostenibilidad del Sistema Sanitario y, en este sentido, el Tesorero de la SEFH hace hincapié en medidas como “la implementación del concepto de valor umbral, gestionar presupuestos específicos para Enfermedades Raras aparte del presupuesto anual del hospital, la individualización terapéutica para tener la máxima probabilidad de obtener los mejores resultados en salud, implementar nuevos modelos de financiación como los acuerdos de riesgo compartido y apostar por el Big Data y el Real World Data”.

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