Día Mundial de la Hemofilia 2020
Dr. Manuel Moreno Moreno, presidente de la RFVE
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Página web www.rfve.es Twitter @RFVE_hemofilia
La RFVE (Real Fundación Victoria Eugenia) se crea en febrero de 1.989. Su primer Presidente, José Alonso Gómez junto con los Patronos Fundadores tuvieron un objetivo primordial: gestionar las ayudas a los pacientes afectados de Hemofilia que por lo tratamientos recibidos con derivados plasmáticos en el Sistema Nacional de Salud a inicio de los años 80 se contagiaron por VIH (Virus de la Inmunodeficiencia Humana), que afectaron en nuestro país al 75% de la población afectada de Hemofilia, drama epidemiológico más grave de la historia de nuestra enfermedad, cuyo tratamiento dependía de donantes de bancos de sangre internacionales retribuidos, porque nunca fuimos capaces de autoabastecernos con plasma altruista nacional al no disponer de un plan nacional de plasmaféresis en nuestros Centros de Donación dependientes de las Hermandades de Donantes de Sangre. Al inicio de la década de los 90 diagnosticado el virus causante de la Hepatitis C (VHC) se afrontó una nueva contaminación en algunos casos simultánea con la anterior, y, todavía algunos pacientes están pendientes de recibir las indemnizaciones gestionadas por esa causa en algunas Comunidades Autónomas. Su meritoria labor se vio truncada en 1.996 con su fallecimiento. Desde entonces asumí la presidencia de la RFVE hasta la fecha. Tuvimos que de nuevo afrontar momentos profesionales y personales complicados y difíciles. Considerando la gran necesidad de mantener nuestra Comisión Científica, abordamos la modificación de nuestros fines esenciales para dedicarnos a todos aquellos aspectos médicos asistenciales que tuvieran que ver con la patología y clínica de la Hemofilia
Afortunadamente, la situación actual de esta enfermedad es totalmente diferente. Aun siendo una enfermedad rara, los pacientes con hemofilia tienen acceso a fármacos eficaces en la prevención de hemorragias. Debe destacarse que en el mes de febrero el Ministerio de Sanidad aprobó dos nuevos fármacos para el tratamiento de los pacientes con hemofilia B, demanda que llevábamos realizando desde la Fundación y que generaba inequidad entre los pacientes ya que estos tratamientos estaban siendo financiados por alguna Comunidad Autónoma.
La industria farmacéutica lleva años invirtiendo en la realización de ensayos clínicos abiertos y desarrollando la terapia génica con el objetivo de erradicar la enfermedad.
En las últimas décadas se ha avanzado mucho en el tratamiento de la hemofilia aumentando la esperanza de vida de los pacientes, generalizando la profilaxis, único tratamiento eficaz en la reducción de las hemorragias y una mejor salud articular, y se ha mejorado la calidad de vida de los pacientes. Del mismo modo, se ha reducido el número de infusiones por vía intravenosa, apareciendo en el mercado fármacos de administración por vía subcutánea. Por ello, aunque el paciente tiene un manejo clínico correcto, desde la Real Fundación Victoria Eugenia creemos que todavía queda mucho por hacer.
Junto con la Comisión Científica de nuestra entidad, estamos trabajando para cubrir aquellas necesidades que los especialistas en trastornos de la coagulación nos demandan. La elaboración de recomendaciones y guías clínicas para homogeneizar el manejo de los pacientes con hemofilia en los distintos hospitales de España, la realización de cursos de formación con una visión multidisciplinar y el desarrollo de registros de personas con coagulopatías son algunas de las principales líneas de actuación.
Pero hay necesidades a las que no podemos dar respuesta ya que se sale de nuestro ámbito de actuación. Por ello, aprovechando este foro y la celebración el 17 de abril del Día Mundial de la Hemofilia, queremos que los gestores sanitarios trabajéis junto a nosotros. La mejora de la formación básica de los profesionales sanitarios en coagulopatías, la creación de unidades multidisciplinares que incluyan distintos profesionales especializados en coagulopatías como hematólogos, enfermeras, fisioterapeutas, rehabilitadores o traumatólogos, una mayor integración entre el ámbito asistencial y sociosanitario, mejorar la comunicación de las Asociaciones de pacientes con los centros hospitalarios, la implicación de los profesionales de la Atención Primaria en la administración de los tratamientos para pacientes de hemofilia y la creación de centros de referencia a nivel nacional pueden ser algunos de los aspectos de mejora a debatir.
Estas reivindicaciones que se llevan años reclamando desde distintas patologías, consideramos que pueden ser la mejor manera de mejorar la calidad asistencial para los pacientes con coagulopatías. Tras la actual situación de crisis, puede ser es el momento de reestructurar nuestro sistema de salud en estas líneas con el objetivo de optimizar recursos ofreciendo el mejor abordaje a nuestros pacientes.
