SEDISA ANDALUCÍA RECLAMA RUTAS ASISTENCIALES CLARAS Y UNA GESTIÓN BASADA EN EL RETORNO DE LA INVERSIÓN PARA AFRONTAR EL RETO DE LAS ENFERMEDADES RARAS
- El documento “EERR: Integrando Ciencia y Gestión Sanitaria” concluye que el avance del diagnóstico genético y las terapias avanzadas exigen repensar los modelos de financiación hacia la medición de resultados reales.
- Expertos en gestión del Sistema Sanitario advierten de la urgencia de redefinir la atención centrándola en el paciente, su familia y la coordinación multidisciplinar.
- Las conclusiones del encuentro destacan que la evaluación de las terapias debe ir más allá del presupuesto a corto plazo, midiendo el impacto social y el retorno de la inversión. LINK AL DOCUMENTO
Sevilla, 27 de marzo de 2026. – Las EERR (Enfermedades Raras) constituyen uno de los mayores retos estructurales, clínicos y organizativos a los que se enfrenta el Sistema Sanitario. Así lo recoge y menciona expresamente el documento “EERR: Integrando Ciencia y Gestión Sanitaria”, elaborado tras el encuentro organizado por la Agrupación Territorial de SEDISA (Sociedad Española de Directivos de la Salud) en Andalucía, con la colaboración de Biogen y CSL Bering, que establece como conclusión clave que el abordaje de estas patologías requiere una respuesta organizada, colaborativa y sostenible, en la que ciencia, gestión e innovación avancen de forma integrada, siempre con la persona y su entorno como eje del sistema.
Durante la presentación de estas conclusiones, Mª Ángeles García Rescalvo, directora gerente del Hospital Universitario Virgen de las Nieves y presidenta de la Agrupación Territorial de SEDISA (Sociedad Española de Directivos de la Salud) en Andalucía, ha reafirmado el firme compromiso de los gestores, asumiendo la responsabilidad de “ser un motor imprescindible para el cambio en enfermedades raras y no dejar a nadie atrás”. En esta misma línea de humanización institucional, Jesús Rodríguez Sánchez, Subdirector Gerente del Hospital Universitario Virgen del Rocío, ha incidido en que “no podemos permitir que esa rareza sea sinónimo de invisibilidad. Tenemos la responsabilidad de garantizar un abordaje integral e íntegro que combine el mejor conocimiento científico con la sensibilidad y la empatía necesarias para acompañar las trayectorias de vida de las personas con enfermedades que muchas veces son enormemente complejas”.
El impacto de la genómica y las rutas asistenciales como conclusión principal
Tal y como destaca el documento en sus conclusiones, la baja prevalencia individual contrasta con un impacto colectivo creciente, impulsado por los avances en diagnóstico genético, la medicina personalizada y la aparición de terapias altamente innovadoras. Sobre este aspecto, Concha Herrera, jefa de Servicio de Hematología en el Hospital Universitario Reina Sofía y coordinadora del Plan Andaluz de Terapias Avanzadas, explica: “A medida que sepamos más de diagnóstico y de medicina personalizada, nos vamos a ir encontrando con más enfermedades que podremos catalogar como raras”, lo que incrementará significativamente el volumen de pacientes.
Para dar respuesta a esta demanda, el informe concluye que resulta imprescindible definir rutas asistenciales claras, homogéneas y consensuadas para superar la fragmentación del conocimiento y de los recursos. Al respecto, Javier Narbona, asesor técnico en la Dirección General de Asistencia Sanitaria y Resultados en Salud del Servicio Andaluz de Salud, advierte de que “la atención a estas patologías requiere de una ruta clara y transversal que abarque desde la detección precoz, hasta el seguimiento y atención continuada”. Para Javier Narbona, el reto es mayúsculo: “Lograr para todas ellas que se trabaje de manera integrada, compartiendo información, protocolos y objetivos, es clave para minimizar las demoras, duplicidades y, sobre todo, para preservar la continuidad del cuidado”.
Gestión Basada en Valor: más allá del presupuesto
Otra de las conclusiones fundamentales del documento es la necesidad de una evolución ineludible hacia modelos basados en valor, donde la evaluación de medicamentos huérfanos y terapias avanzadas debe incorporar no solo el coste-efectividad, sino también los resultados en salud, la experiencia del paciente, el impacto social y el retorno de la inversión.
Esta visión económica y estratégica a largo plazo es defendida por Javier Narbona, asesor técnico en la Dirección General de Asistencia Sanitaria y Resultados en Salud del Servicio Andaluz de Salud, quien subraya: “El retorno de la inversión es lo que muchas veces nos debería mover, más que un presupuesto finalista a uno, dos o a cuatro años. Esto va mucho más allá. Debemos tener la perspectiva de que no solamente se trata del paciente, sino de él y de toda la familia y entorno en el que se mueve”, instando a que gestores, profesionales y pacientes confluyan para buscar la mejor atención posible dentro del Sistema Sanitario.
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