SEDISA publica un nuevo informe sobre participación de pacientes oncohematológicos en el ámbito hospitalario
- Cinco hospitales del Sistema Nacional de Salud avanzan hacia modelos estructurados de participación del paciente oncohematológico, con mejoras asistenciales ya implementadas
- 14 objetivos y 35 recomendaciones para avanzar hacia modelos estructurados de participación, con resultados ya visibles.
- SEDISA subraya que integrar la voz del paciente en la toma de decisiones hospitalarias es un imperativo de gestión, no de voluntarismo, y que el paso de iniciativas puntuales a sistemas estructurados de participación mejora directamente la calidad asistencial
Madrid, 17 de julio de 2026.- La Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), con la colaboración de Pfizer, ha publicado el informe “Participación de pacientes oncohematológicos en el ámbito hospitalario. De la experiencia del paciente a la mejora asistencial”, que recoge la experiencia de cinco hospitales del Sistema Nacional de Salud y establece una hoja de ruta con 35 recomendaciones para avanzar hacia modelos de participación más estructurados, sostenibles y orientados a resultados.
El documento, que da continuidad al programa de acompañamiento iniciado por SEDISA en 2023, recoge los resultados de su segunda fase, centrada en oncohematología, un área caracterizada por la complejidad clínica, la cronicidad y el elevado impacto físico y emocional en los pacientes, donde la participación activa del paciente resulta clave para mejorar los resultados en salud y la experiencia asistencial.
Para José Soto Bonel, Presidente de SEDISA, “este informe ofrece una hoja de ruta concreta para que cualquier hospital pueda avanzar en la participación del paciente oncohematológico. En SEDISA seguiremos impulsando iniciativas que pongan la gestión al servicio de las personas”.
El proyecto arranca en 2021, cuando SEDISA y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) publicaron el Documento de consenso del fomento de la participación de los pacientes en el ámbito hospitalario, referencia que establece la hoja de ruta para impulsar la participación en hospitales.
En 2025 se impulsó esta segunda fase, centrada específicamente en la oncohematología por la complejidad de sus procesos asistenciales y el alto impacto que la enfermedad y el tratamiento tienen sobre el paciente. El informe pone de relieve la importancia de avanzar en participación en patologías como el mieloma múltiple, donde el impacto de la enfermedad va más allá del ámbito clínico, afectando de forma significativa a la calidad de vida y al bienestar emocional de los pacientes.
En este sentido, Sergio Rodriguez, director de Acceso al Mercado y Relaciones Institucionales de Pfizer, ha señalado que, “en patologías como el mieloma múltiple, donde los pacientes conviven durante años con la enfermedad y los tratamientos, su participación activa es fundamental para adaptar los procesos asistenciales a sus necesidades reales. Integrar su experiencia permite mejorar no solo la calidad de la atención, sino también la adherencia, los resultados en salud y la calidad de vida”.
Catorce objetivos y resultados ya visibles en los cinco hospitales
Los cinco centros participantes —Hospital Álvaro Cunqueiro (Galicia), Hospital Regional Universitario de Málaga (Andalucía), Hospital Universitari Doctor Peset (Comunitat Valenciana), Hospital Universitario La Paz (Comunidad de Madrid) y Hospital Universitari Son Espases (Illes Balears)— presentaban distintos niveles de madurez en participación al inicio del programa, pero todos contaban con base institucional y trayectoria previa. A lo largo del acompañamiento han definido 14 objetivos de participación y han puesto en marcha iniciativas de recogida de la experiencia del paciente con resultados concretos: el Hospital Álvaro Cunqueiro completó una encuesta con 326 pacientes y ya ha reformado las salas de espera del Hospital de Día; el Hospital Regional Universitario de Málaga ha creado dos grupos participativos mixtos estables en oncología y hematología; el Doctor Peset ha codiseñado cuatro encuestas con pacientes a través de un grupo focal; La Paz combina encuesta y Patient Journey; y Son Espases ha implantado un modelo de escucha sistemática y continua.
En palabras de Dulce Ramírez Puerta, Vicepresidenta Primera de SEDISA, “cuando los Directivos y Directivas de la Salud hacen de la participación del paciente una prioridad estratégica, los resultados son visibles y medibles. Este programa demuestra que pasar de iniciativas puntuales a sistemas estructurados es posible, y que ese cambio mejora directamente la atención al paciente oncohematológico”.
Este proyecto se enmarca en el compromiso de Pfizer con una sanidad más humanizada, participativa y orientada a valor, donde la voz del paciente se integre de manera estructurada en la toma de decisiones. Para Sergio Rodríguez, “la participación del paciente no solo mejora la experiencia asistencial, sino que es un elemento clave para avanzar hacia modelos de atención más eficientes, sostenibles y centrados en resultados de salud. Iniciativas como esta demuestran que la colaboración entre gestores, profesionales sanitarios, pacientes y compañías es esencial para transformar el sistema sanitario y generar impacto real en la vida de las personas”
35 recomendaciones para avanzar hacia la participación estructurada
El informe concluye con 35 recomendaciones organizadas en torno a cinco líneas de actuación: impulso de modelos de participación más avanzados (mentorías, espacios de diálogo); desarrollo de mecanismos estructurados (comités, órganos formales); incorporación del paciente en la mejora del proceso asistencial y la generación de conocimiento; recogida estructurada de su experiencia y necesidades; y refuerzo de la información y la educación sanitaria. El informe está disponible en este enlace.
Entre todas ellas, el informe destaca tres palancas de cambio fundamentales. La primera es cerrar el ciclo de la participación: no basta con recoger la experiencia del paciente si los resultados no se devuelven a quienes participaron y no se traducen en acciones concretas de mejora. La segunda es incorporar al paciente desde el inicio y no solo en la validación final: su perspectiva aporta más valor cuando se integra en el diseño de procesos, materiales e investigación desde las fases tempranas. Y la tercera es pasar de iniciativas puntuales a estructuras estables, dotando a los espacios de participación de un responsable claro, objetivos vinculados a la mejora asistencial y una estructura operativa que garantice su continuidad más allá de los proyectos concretos.
