SEDISA crea el primer Grupo de Trabajo específico para la gestión integral de las Enfermedades Raras en España
- El Grupo de Trabajo, de carácter interdisciplinar y multiactor, tiene como objetivo formular un marco estratégico que refuerce el papel de los Directivos y Directivas de la Salud en la planificación y gestión integral de las enfermedades raras, minoritarias o poco frecuentes (EERR), que afectan a más de 3 millones de personas en España y 30 millones en Europa
- La iniciativa impulsará tres líneas de acción concretas: una Hoja de Ruta para la gestión de calidad y eficiente de las EERR; el proyecto META-VALOR —centrado en las enfermedades raras metabólicas desde la Gestión Basada en Valor, en colaboración con la Sociedad Española de Calidad Asistencial—; y un Ciclo de cuatro Webinars especializados
- El Grupo está coordinado por José Manuel Martínez Sesmero, Farmacéutico en el Hospital Universitario de Toledo, e integrado por Félix Rubial, Director Gerente del Hospital Marqués de Valdecilla; Carmen Rodríguez Pajares, Gerente del Hospital Universitario de Salamanca; Almudena Santano, Gerente del Hospital Infanta Cristina; Alejandro Lendínez, Gerente del Hospital Nuestra Señora de la Poveda; y Ana Rosa Rubio, Jefa del Servicio de Farmacia del SESCAM
- SEDISA subraya que, pese a los avances en políticas públicas, investigación y redes clínicas especializadas, sigue existiendo un vacío relevante en la articulación del papel de los gestores sanitarios en el ecosistema de las EERR, lo que limita la efectividad y sostenibilidad de las acciones
Madrid, 20 de mayo de 2026.- La Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) ha constituido el Grupo de Trabajo “Gestión Integral de las Enfermedades Raras/Minoritarias/Poco Frecuentes”, una iniciativa estratégica que responde a la necesidad de dotar al Sistema Nacional de Salud de un marco de actuación específico para los Directivos y Directivas de la Salud en el ámbito de las enfermedades raras (EERR). Con más de 3 millones de personas afectadas en España y 30 millones en Europa, las EERR representan uno de los grandes desafíos organizativos, clínicos y financieros del Sistema Sanitario. Pese a los avances en políticas públicas, investigación y redes clínicas especializadas, la articulación del papel directivo en este ecosistema complejo sigue siendo una asignatura pendiente.
Para José Soto Bonel, Presidente de SEDISA, la creación de este Grupo de Trabajo es una respuesta natural a la misión de la Sociedad: “Garantizar que cada paciente con una enfermedad rara reciba la atención que merece, independientemente de dónde viva o a qué hospital acuda, es un imperativo ético y un reto de gestión que no podemos aplazar. SEDISA tiene la responsabilidad y la capacidad de liderar ese cambio”.
El Grupo, de carácter interdisciplinar y multiactor, se propone analizar y formular propuestas que refuercen el rol de los Directivos y Directivas de la Salud desde la planificación estratégica hasta la implementación de modelos integrales y equitativos de atención, integrando las dimensiones de gobernanza, gestión clínica, eficiencia, financiación, equidad y coordinación sociosanitaria. En palabras de José Manuel Martínez Sesmero, Coordinador del Grupo de Trabajo, “las enfermedades raras no son un problema menor, son el espejo de las grandes contradicciones del sistema. O aprendemos a gestionarlas de forma integral, coordinada y basada en valor, o seguiremos fallando a los pacientes que más nos necesitan”. El coordinador subraya, además, que “el verdadero reto no es clínico, sino organizativo: construir estructuras directivas que permitan que la innovación llegue a todos los pacientes, independientemente del hospital en el que sean atendidos o de la comunidad autónoma en la que vivan”.
Un grupo de referencia para colmar un vacío estratégico
El Grupo de Trabajo está integrado por Directivos y Directivas de referencia del Sistema Nacional de Salud con perfiles complementarios. Su composición incluye a Félix Rubial, Director Gerente del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (Santander); Carmen Rodríguez Pajares, Gerente del Hospital Universitario de Salamanca; Almudena Santano, Gerente del Hospital Universitario Infanta Cristina (Badajoz); Alejandro Lendínez, Gerente del Hospital Nuestra Señora de la Poveda (Madrid); y Ana Rosa Rubio, Jefa del Servicio de Farmacia del SESCAM (Servicio de Salud de Castilla-La Mancha). Esta diversidad territorial y de perfil directivo refleja la convicción de SEDISA de que las enfermedades raras requieren respuestas sistémicas, no soluciones aisladas. El grupo trabajará a través de reuniones plenarias periódicas, talleres técnicos por áreas y trabajo colaborativo online, con validaciones intermedias que garanticen el rigor de sus propuestas. Sus líneas de trabajo abarcarán desde el diagnóstico de situación actual —vacíos, desigualdades y barreras en el liderazgo directivo en EERR— hasta el mapeo de estructuras institucionales, el análisis de modelos europeos aplicables a la realidad española y la formulación de propuestas organizativas y formativas que refuercen el rol directivo en este ámbito.
Tres iniciativas concretas para transformar la gestión de las EERR
El Grupo de Trabajo impulsará tres líneas de acción con impacto directo en el sistema. La primera es la Hoja de Ruta para la Gestión de Calidad y Eficiente de las EERR, un proceso de reflexión y consenso que reunirá a expertos —Directivos , profesionales sanitarios y afectados— para elaborar un documento de propuestas y recomendaciones que refuercen la coordinación, la eficiencia y la innovación en el abordaje de estas patologías. El proceso se articulará en cuatro fases: identificación de temas clave, jornada de reflexión con expertos, elaboración del informe de propuestas y una jornada de presentación y difusión de resultados.
La segunda iniciativa es el proyecto META-VALOR: Evaluación y mejora de la atención a las EERR metabólicas desde la Gestión Sanitaria Integral y Basada en Valor, desarrollado en colaboración con la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA). Esta iniciativa realizará un sondeo cuantitativo en hospitales de todo el país para identificar el grado de implantación de criterios de calidad y eficiencia en la atención a las enfermedades raras metabólicas, y ofrecerá a cada centro participante un informe diagnóstico personalizado con recomendaciones de mejora basadas en evidencia y en benchmarking nacional e internacional.
La tercera línea de acción es el Ciclo de Webinars SEDISA “Claves en la Gestión Integral de Enfermedades Raras: una mirada desde la Dirección Sanitaria”, compuesto por cuatro sesiones online de 60 minutos en las que gestores, clínicos y representantes de pacientes debatirán sobre los retos organizativos, los modelos de éxito, el papel de las asociaciones de pacientes y el impacto de la innovación y la digitalización en la atención a las EERR.
En este contexto, el Grupo de Trabajo aspira a generar un Marco Estratégico del Rol y Competencias de los Directivos y Directivas de la Salud en EERR, junto a una hoja de ruta para su implantación en los distintos niveles del sistema (local, autonómico, nacional y europeo) y una propuesta formativa específica para los Directivos y Directivas del SNS. El coordinador José Manuel Martínez Sesmero concluye que “este grupo nace con vocación de permanencia y de impacto real. No queremos producir documentos que se queden en un cajón: queremos que las conclusiones de este trabajo se traduzcan en políticas concretas, en cambios organizativos tangibles y en una mejor calidad de vida para los tres millones de españoles que conviven cada día con una enfermedad rara”.
