Recorrido Asistencial de la PQRAD

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El pasado 19 de noviembre, en el marco del XLVIII Congreso de la Sociedad Española de Nefrología, se presentó el documento Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD). Implementación de su recorrido asistencial para una mayor calidad y eficiencia del sistema sanitario, realizado por SEDISA para la Alianza frente a la PQRAD ante la necesidad de propuestas de mejora concretas y de diseñar un modelo óptimo asistencial de atención integral que aporte mayor calidad y eficiencia en el marco del sistema sanitario de nuestro país.

Para descargar el documento, hacer click aquí 

El Recorrido Asistencial de la PQRAD es una guía detallada sobre la propuesta asistencial óptima para cada paciente con esta enfermedad, que recoge los principales elementos de las buenas prácticas clínicas específicas para estos pacientes, preservando su salud, evitando y aliviando el dolor y sufrimiento físico y emocional. Asimismo, es flexible y adaptable a las diferentes realidades de las diferentes comunidades autónomas en cuanto a recursos y estructura organizativa para que se implemente con garantías.

Entre otros rasgos destacables de la obra, destaca el hecho de haber sido realizado por un Comité Impulsor y revisado por un Comité Revisor formado ambos por un grupo multidisciplinar de expertos. Han

participado representantes de asociaciones de pacientes (Federación Nacional Alcer), sociedades científicas (Sociedad Española de Nefrología -SEN-, Sociedad Española de Enfermería Nefrológica -SEDEN-) redes de investigación del Instituto de Salud Carlos III (Red de Investigación Renal -REDINREN-) y expertos sanitarios incluyendo todos los perfiles profesionales que tienen relación con la persona con PQRAD, como son nefrólogos, radiólogos, enfermeras, farmacéuticos de hospital, médicos de Atención Primaria y genetistas, con la colaboración Otsuka Pharmaceutical, S.A. Todos ellos unidos para mejorar el acceso a la información, facilitar el diagnóstico y mejorar la atención al paciente con PQRAD. En este sentido, en el Recorrido se contemplan las siguientes acciones:

Aunque la PQRAD es una enfermedad concreta sin incidencia y prevalencia de peso, el contenido del Recorrido Asistencial de la PQRAD puede servir para aprender a situar al paciente de verdad en el centro y organizar los procesos asistenciales de forma eficiente.

Respecto al “enfoque centrado en el paciente” con PQRAD que se recoge en el documento, éste se entiende como aquel en el que pacientes y cuidadores están facultados para actuar de forma activa en la toma de decisiones con respecto al cuidado de su salud. Esto implica que no sólo deben estar completamente informados y empoderados en relación a su enfermedad, sino que sean también conocedores de los protocolos y políticas sanitarias, de los servicios sanitarios disponibles, así como de las investigaciones relacionadas con su enfermedad

y de los aspectos psicosociales y laborales que permiten una adecuada integración sociosanitaria. Para ello, se necesita que los pacientes y cuidadores tengan acceso a información precisa y actualizada sobre PQRAD, sobre sus propios datos clínicos y la oportunidad de participar en la toma de decisiones, por lo que se debería poner a disposición materiales escritos y grupos de apoyo desde el momento en que se les diagnostica la enfermedad.

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