Los pacientes con daño cerebral reivindican la visión integral del tratamiento rehabilitador, la inclusión del ámbito social en la atención sanitaria y la inclusión social

• Estudios realizados en Alemania ponen de manifiesto que el 93% de los pacientes con distonía cervical que interrumpieron el tratamiento padeció un empeoramiento de los espasmos musculares y el 82% empeoramiento de la calidad de vida.

• Desde el punto de vista de la gestión sanitaria, es fundamental analizar qué atención y servicios sanitarios pueden discontinuarse durante una pandemia como la Covid-19 u otra y cuáles no para intentar establecer los procesos necesarios para ello. Es el caso de la Rehabilitación en pacientes con Daño Cerebral, espasticidad y distonía cervical, así como de los tratamientos médicos en estas dos afecciones.

• En la actualidad, los profesionales disponen del conocimiento y cualificación en la aplicación de las técnicas terapéuticas, pero no de las herramientas y equipos correspondientes para el ejercicio de la telemedicina para evaluar la espasticidad y su repercusión en dos aspectos básicos de la rehabilitación: discapacidad y función.

Barcelona, 28 de mayo de 2021.- En su conjunto, el daño cerebral tiene una importante afectación biopsicosocial, con consecuencias cognitivas, físicas, emocionales, en la autonomía en la vida diaria y en la socialización. Según Lourdes Andreu, coordinadora de TRACE (Associació Catalana de Traumàtics Cranioencefàlics i Dany Cerebral), “desde el punto de vista de los pacientes, el daño cerebral requiere del planteamiento de una visión integral del tratamiento rehabilitador, inclusión del ámbito social en la atención sanitaria, así como de un gestor de casos que coordine de forma eficiente el área funcional, emocional y la inclusión social”.

La irrupción de la Covid-19 ha conllevado una repercusión directa importante en la rehabilitación de estos pacientes, “creando una aún mayor desestabilización familiar y económica, desinformación y problemas de salud mental”, asegura la coordinadora de TRACE. A este respecto, en palabras de Pere Vallribera, secretario general de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), “la atención sanitaria de estas personas requiere más que nunca la coordinación entre profesionales sanitarios y directivos de la salud y gestores, con una asistencia integrada y multidisciplinar, en la que los recursos se dirijan a mejorar la calidad de vida de los pacientes desde una perspectiva global”.

Analizar cómo se ha llevado a cabo esta atención durante la pandemia, así como los retos más importantes de dicha atención en la actualidad, ha sido el objetivo de la Mesa Redonda virtual Gestión post-covid en los Servicios de Rehabilitación y Neurología: abordaje de la espasticidad y la distonía cervical, organizada por la Societat Catalana de Gestió Sanitaria (SCGS), la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), con el aval de la Societat Catalana de Medicina Fisica i Rehabilitació y la Societat Catalana de Neurologia, con la colaboración de Ipsen. En palabras de Ramon Cunillera, presidente de la SCGS, “desde el punto de vista de la gestión sanitaria, es fundamental analizar qué atención y servicios sanitarios pueden discontinuarse durante una pandemia como la Covid-19 u otra y cuáles no, para intentar establecer los procesos necesarios para ello. Es el caso de la Rehabilitación en pacientes con Daño Cerebral, espasticidad y distonía cervical, así como de los tratamientos médicos en estas dos afecciones”.

Durante la primera ola de la pandemia, muchos pacientes con espasticidad y distonía cervical vieron interrumpido su tratamiento con toxina botulínica, dado que éste debe recibirse en el medio hospitalario, “por lo que sufrieron un agravamiento de los síntomas y una mayor limitación en sus actividades”, explica Yaroslau Compta, presidente de la Societat Catalana de Neurologia. “Estudios realizados en Alemania ponen de manifiesto que el 93% de los pacientes con distonía que interrumpieron el tratamiento padecieron un empeoramiento de los espasmos musculares, el 82% empeoramiento de la calidad de vida y el 66% puso de manifiesto la importancia del tratamiento con toxina botulínica cuando se reiniciaron las consultas y, con ello, el tratamiento”.

Junto a estos datos, según Yaroslau Compta, “nuestra propia experiencia aconseja no restringir totalmente la actividad no Covid-19, en general, y el tratamiento con toxina botulínica en pacientes con distonía cervical, en particular”.

La espasticidad es común entre las personas con ciertas afecciones neurológicas a largo plazo. De hecho, se estima que afecta al 20-30 % de los pacientes que ha sufrido accidente cerebrovascular¹. Los pacientes con espasticidad presentan paresia, contracturas de tejidos blandos, con acortamientos musculares y retracciones articulares e hiperactividad o capacidad reducida para la relajación muscular y co-contracción. Todo ello se traduce en músculos hiperactivos y acortados, aumento de tono velocidad-dependiente, pérdida de control motor, debilidad, espasmos musculares, cambios de postura y fatiga. Por otra parte, la distonía es un trastorno neurológico que provoca contracciones musculares involuntarias excesivas; estas contracciones dan como resultado movimientos musculares anómalos que dificultan que las personas puedan controlar completamente sus movimientos. Además, los movimientos y posturas que se producen pueden ser dolorosos.

La telemedicina en el abordaje de la espasticidad y la distonía cervical

La crisis sanitaria ocasionada por la Covid-19 ha impulsado la utilización de la telemedicina. Pero ésta no es efectiva y eficiente de la misma forma dependiendo del tipo de patología y paciente. En palabras de Miguel Ángel González-Viejo, presidente de la Societat Catalana de Medicina Fisica i Rehabilitació, “hasta ahora no hay suficiente información ni jurisprudencia de lo que significa la Lex Artis en relación con la práctica telemática de la medicina. De hecho, ni la Ley 41/2002 de Autonomía del Paciente, ni la Ley 55/2003 reguladora del Estatuto Marco, ni la Ley 44/2003 de Ordenación de Profesiones Sanitarias, hacen referencia a la modalidad de medicina a distancia”.

“En el momento actual, -añade-, disponemos del conocimiento y cualificación en la aplicación de las técnicas terapéuticas, pero no disponemos de las herramientas y equipos correspondientes para el ejercicio de la telemedicina para evaluar la espasticidad y su repercusión en dos aspectos básicos de la rehabilitación: discapacidad y función”. De hecho, González-Viejo hace hincapié en la necesidad de evaluar la eficacia y la eficiencia por proyectos, sin generalizar: “Todos los proyectos que se desarrollan en el marco de las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC) deben ir acompañados de un riguroso estudio de viabilidad a medio y largo plazo, de un plan de evaluación de calidad, costes, accesibilidad y aceptabilidad y si dispone de un sistema efectivo y oportuno de difusión de resultados”.

Otros retos al respecto están relacionados con la Deontología Médica, “y es que, en el momento de la e-consulta, el médico debe tener conocimiento directo de la historia clínica del paciente y acceso a la misma en el momento de la atención médica. Se debe hacer constar en la historia clínica el medio de teleasistencia por el que se ha realizado la consulta, así como el tratamiento médico pautado y recomendaciones dadas”.

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