Garantizar la atención sanitaria de los pacientes, el acceso a la innovación terapéutica, evitar los abandonos de tratamiento y las pérdidas de seguimiento, principales retos de la gestión de la enfermedades inmunomediadas en la pandemia

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  • Durante la pandemia las personas con enfermedades inmunomediadas se han enfrentado a una situación compleja, en la que el 70% de los pacientes ha visto afectada su salud mental, ha habido falta de adherencia a los tratamientos, con las graves consecuencias que eso conlleva, y una gran desinformación respecto a la utilización de los diferentes medicamentos y a los autocuidados necesarios.

 

  • Desde los servicios de Farmacia Hospitalaria, se han enfrentado a tres premisas: el suministro de medicamentos, la coordinación necesaria con el equipo multidisciplinar y el reto de ofrecer la posibilidad de la dispensación domiciliaria de los tratamientos, algo que eligió un elevado porcentaje de los pacientes.

 

  • Los hospitales de día han desempeñado y desempeñan una gran labor en la asistencia a los pacientes con enfermedades inmunomediadas.

 

  • La telemedicina, la teleasistencia y la telefarmacia requieren de una estrategia de estandarización, una mejora de la comunicación entre pacientes y profesionales, recursos tecnológicos y la coordinación entre los diferentes servicios asistenciales.

 

  • Los nuevos tratamientos orales constituyen un avance en el tratamiento de las enfermedades inmunomediadas y dan respuesta a las necesidades de los pacientes y de los gestores.

 

Madrid, 25 de noviembre de 2020.- La crisis sanitaria ocasionada por el Covid-19 ha puesto de manifiesto la necesidad de revisar la atención sanitaria a los pacientes crónicos y la gestión de la cronicidad. La telemedicina y la telefarmacia, la integración de niveles asistenciales, la organización por procesos, la participación de los pacientes en la toma de decisiones y la adherencia son solo algunos de estos retos, que se han agravado con la pandemia. En el caso concreto de las enfermedades inmunomediadas (artritis reumatoide, enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa, psoriasis, lupus, uveítis, etcétera por artritis reumatoide, enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa, artritis psoriásica, dermatitis atópica, etcétera), que en nuestro país afectan a más de 2,5 millones de personas y generan un alto impacto en su calidad de vida, estos retos pasan, entre otros, por garantizar la atención sanitaria de los pacientes, por sus complicaciones y morbilidades asociadas a su patología principal, así como por evitar los abandonos de tratamiento y las pérdidas de seguimiento.

Así se ha puesto de manifiesto en el Foro Digital Gestión del paciente crónico en la Pandemia. Retos de la gestión de las Enfermedades Inmunomediadas, organizado por la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) y Pfizer, en el que se ha contado con la perspectiva de los diferentes profesionales implicados en la gestión de este tipo de enfermedades, así como de los pacientes. En palabras de José Soto, presidente de SEDISA, “para avanzar en la Gestión Sanitaria es fundamental mejorar la gestión de los pacientes crónicos y, para ello, contar con la participación de profesionales y pacientes y tener en cuenta sus perspectivas, necesidades, etcétera”.

En el inicio de la pandemia, los servicios dedicados a la atención de pacientes con enfermedades inmunomediadas se encontraron con diferentes dificultades, entre las que Eugenio Chamizo Carmona, del Servicio de Reumatología del Hospital de Mérida, destaca “el abandono del tratamiento por parte de un porcentaje importante de pacientes, la continuidad de la atención presencial o telefónica para evitar dicho abandono, la falta de abastecimiento de algunos medicamentos, la organización del hospital de día, en el que había que asegurar la seguridad frente al coronavirus de los pacientes que precisaban acudir a recibir la medicación intravenosa y cambiar a otras vías de administración, como subcutánea u oral, cuando fuera posible”. Desde el servicio de Farmacia Hospitalaria, en palabras de Joaquín Borrás Blasco, del Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital de Sagunto y coordinador del Grupo de Trabajo de Enfermedades Inmunomediadas Inflamatorias de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), “nos enfrentamos a tres premisas: el suministro de medicamentos, la coordinación necesaria con el equipo multidisciplinar y el reto de ofrecer la posibilidad de la dispensación domiciliaria de los tratamientos, manteniendo la equidad en este servicio para todos los pacientes. De hecho, un elevado porcentaje de los pacientes quiso recibir el tratamiento en su casa”.

Pero los pacientes son pacientes por encima de las enfermedades, en lo que Carina Escobar, secretaria de UNIMID (Asociación de personas con enfermedades crónicas inflamatorias inmunomediadas), puntualiza que no todos los afectados lo han vivido igual: “las personas con enfermedades inmunomediadas nos enfrentamos a una situación compleja, en la que el 70% de los pacientes ha visto afectada su salud mental, ha habido falta de adherencia a los tratamientos, con las graves consecuencias que eso conlleva, y nos hemos enfrentado a una gran desinformación respecto a la utilización de los diferentes medicamentos y a los autocuidados necesarios, así como sobre la determinación como pacientes de riesgo. En este sentido, es fundamental un plan de seguimiento de pacientes crónicos”.

En la labor de atención a los pacientes con enfermedades inmunomediadas durante la pandemia, ha sido y está siendo fundamental la labor de los hospitales de día. “Nos permiten garantizar la asistencia con un equipo multidisciplinar en el que la enfermera o enfermero son una pieza clave”, explica Ana Gutiérrez Casbas, del Servicio de Digestivo del Hospital Universitario General de Alicante. A este respecto, Gutiérrez Casbas destaca la labor del Grupo de Trabajo de Crohn y Colitis (GETECCU), “con la puesta en marcha desde hace unos años de un programa de certificación de calidad de las Unidades de Enfermedad Inflamatoria Intestinal, que garantizan este tipo de atención. Este tipo de hospitales de día con sus consultas telefónicas y por vía e-mail nos han entrenado desde hace mucho tiempo en telemedicina, si bien la llegada de la pandemia ha supuesto una intensificación de este tipo de atención sin duda alguna”. Esta labor ha sido apoyada, además, desde la estructura general de algunos hospitales que, en muchas ocasiones, “han ampliado las áreas de hospital de día donde se administran los tratamientos intravenosos, con el fin de poder contar con más turnos para la administración de medicamentos, garantizando la seguridad a los pacientes”.

Telemedicina, ¿reto u oportunidad?

La pandemia ha “obligado” a utilizar de forma más generalizada la telemedicina, la teleasistencia y la telefarmacia. No obstante, este uso ha puesto de relieve algunas necesidades de mejora. En palabras de Eugenio Chamizo, “la consulta telefónica está implementada en muchos servicios desde hace tiempo, pero la telemedicina es diferente y más compleja. La telemedicina debe ser un complemento de la consulta presencial y, para su correcta utilización, son necesarias herramientas tecnológicas que permitan conocer el punto de vista del paciente y añadan valor a la asistencia”. A este respecto, para Ana Gutiérrez Casbas, se debe analizar la ratio que debe haber de un tipo y otro de consulta: “Se debe estudiar primero si el paciente está estable, dado que en caso contrario son necesarias las consultas presenciales. Además, es necesario establecer el porcentaje de consultas que se deben hacer en formato presencial y el de aquellas que se pueden realizar de forma telemática”.

Sin duda, la telemedicina es una oportunidad, si bien tiene diferentes áreas de mejora que, Joaquín Borrás resumen en tres: “se debe mejorar la comunicación entre pacientes y profesionales y, para ello, es necesario la formación, se requieren recursos tecnológicos y la coordinación entre los diferentes servicios asistenciales, incluyendo la Farmacia Hospitalaria”. Asimismo, es fundamental construir una estrategia clara al respecto y estandarizarla, “en la que se estandarice y normalice el uso de APPs, unificándolas, y se determinen junto con los pacientes los resultados en salud a determinar y medir y se utilicen para ello los mismos indicadores”, afirma Carina Escobar.

Más a medio-largo plazo, la secretaria de UNIMID reivindica “una asistencia multidisciplinar, que los diferentes servicios se coordinen, con una visión más holística de la persona, equidad entre comunidades autónomas y entre hospitales de una misma comunidad autónomas, ya que existen muchas diferencias que repercuten en la eficacia y eficiencia de la gestión de enfermedades tan complejas. Por otro lado, el acceso a tratamientos que necesitamos, en cada momento de la enfermedad, en las dosis adecuadas, teniendo en cuenta la situación de gravedad y evolución de la enfermedad y, para eso, es fundamental que se respete el conocimiento y la prescripción de nuestros médicos”.