Es fundamental trabajar incluyendo la participación de los pacientes de forma estratégica en las Organizaciones Sanitarias e incluirles en los órganos de gobierno

• El asociacionismo responde a un derecho legítimo de los pacientes en ejercicio de su empoderamiento. En base a los principios democráticos y de forma transparente, las asociaciones son el legítimo representante de los pacientes; y quienes les ofrecen personas preparadas para ello.

• La Ley de Autonomía del Paciente de 2002 debería modificarse e incluir el derecho colectivo de los pacientes a través del asociacionismo para impulsar la participación de éstos en las Organizaciones Sanitarias y el Sistema.

• A través de la relación entre Directivos de la Salud y las organizaciones de pacientes, éstos pueden impulsar su participación en los procesos asistenciales, toma de decisiones y, en general, en las organizaciones sanitarias y el sistema. Con ello, se impulsa la corresponsabilización de los pacientes con su tratamiento, autocuidado, el uso de los recursos asistenciales.

• Impulsar esta relación es fundamental para crear conciencia sobre el valor que aportan las organizaciones sanitarias y los Directivos de la Salud al sistema, a los pacientes y a la sociedad en general.

Madrid, 24 de septiembre de 2020.- Incluir la participación multidisciplinar incluyendo a los pacientes en la estrategia de las Organizaciones Sanitarias, informar y disponer del listado de asociaciones de pacientes legitimadas para los pacientes usuarios del centro asistencial, incluir a pacientes expertos en los órganos de gobierno de las Organizaciones Sanitarias y modificar la Ley de Autonomía del Paciente de 2002, de forma que se incluya el derecho de participación en el Sistema Sanitario de los colectivos de pacientes a través del asociacionismo para impulsar la participación de éstos en las Organizaciones Sanitarias y el Sistema, son algunas de las propuestas recogidas durante el Foro Virtual La relación Directivo-Paciente en el ámbito de la Sanidad, organizado ayer por la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) y el Foro Español de Pacientes (FEP).

“La corresponsabilización de los pacientes con su autocuidado, la atención sanitaria y con el sistema, sobre todo en el caso de las personas que padecen alguna enfermedad crónica, es fundamental en la transformación del Sistema Sanitario hacia la calidad y la eficiencia”, explica Domingo del Cacho, presidente de la Agrupación Territorial de SEDISA en Madrid y director gerente del Hospital Universitario Severo Ochoa. “Para ello, es necesario impulsar la participación de pacientes y organizaciones de pacientes en las organizaciones sanitarias y en el propio sistema, en el sentido del valor que ello aportará tanto a la calidad como a la eficiencia del mismo”. Para materializar esta participación, es prioritario materializar la relación entre Directivos de la Salud y pacientes.

Respecto al asociacionismo, en palabras de Santiago Alfonso, vicepresidente del Foro Español de Pacientes, “responde a un derecho legítimo de los pacientes en ejercicio de su empoderamiento. En base a los principios democráticos y de forma transparente, las asociaciones son el legítimo representante de los pacientes”. Asimismo, el vicepresidente del FEP añade que “su misión es centrar realmente los objetivos del Sistema Sanitario al de los pacientes (“atención centrada en el paciente”) y dar respuesta a sus necesidades complementando de la cartera de servicios”.

Para qué y cómo en la relación de los directivos de la salud y los pacientes

A priori, la relación entre Directivos de la Salud y pacientes tiene diversos objetivos de mucha relevancia para el sistema sanitario. Por una parte, los usuarios del sistema pueden impulsar a través de esta relación su participación en los procesos asistenciales, toma de decisiones y, en general, en las organizaciones sanitarias y el sistema. Con ello, se impulsa la corresponsabilización de los pacientes con su tratamiento, autocuidado, el uso de los recursos asistenciales, etc. Además, según Domingo del Cacho, “se crea conciencia sobre el valor que aportan las organizaciones sanitarias y los Directivos de la Salud al sistema, a los pacientes y a la sociedad en general”.

Para los pacientes, dicha relación y, por ende, participación debe traducirse en que sus necesidades, percepciones, opiniones, etc. sean tenidas en cuenta, con el objetivo de obtener la asistencia sanitaria que necesitan, “lo que reporta también a los profesionales sanitarios herramientas más eficaces para desempeñar su labor profesional”, explica Domingo del Cacho.

Respecto al cómo, durante el Foro se han expuesto algunas iniciativas de interés a través de las que materializar dicha relación, tales como la creación de asociaciones de amigos de un hospital, que reúnan a pacientes que compartan las experiencias vividas, voluntariado, etcétera, como ya existen en otros países como Portugal, Alemania o Italia, que los pacientes participen en la evaluación de resultados en salud y éstos sean publicados, así como en proyectos de humanización de las Organizaciones Sanitarias y en los órganos de gobierno. Para ello, en palabras de Santiago Alfonso, “es fundamental contar con pacientes expertos y asociaciones legitimadas y profesionalizadas, algo en lo que las organizaciones de pacientes han trabajado y progresado muchísimo en los últimos años. Así mismo, debe ponerse en valor el papel del voluntariado y dotarles de los medios que precisan”.

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