Publicado el primer Recorrido Asistencial de la PQRAD en España para hacer más eficiente la atención a los pacientes con esta enfermedad crónica

• El documento Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD). Implementación de su recorrido asistencial para una mayor calidad y eficiencia del sistema sanitario es una guía detallada sobre la propuesta asistencial óptima para cada paciente con esta enfermedad.

• Se trata de desarrollar una atención centrada en el paciente, lo que significa tener en cuenta el punto de vista de quien vive la enfermedad, sus cuidadores y su entorno social, lo que sin duda permite centrarse en lo verdaderamente importante para su cuidado.

• En el ámbito de la gestión sanitaria, es necesario ayudar a los proveedores de servicios de salud y a la Administración nacional y local a diseñar políticas, adaptar o evaluar servicios coordinados que aborden de manera eficiente las necesidades no cubiertas de las personas afectadas por la PQRAD, a partir de los recursos disponibles.

• El Recorrido propone 17 indicadores para el establecimiento de una consulta monográfica de PQRAD y 7 indicadores de calidad para evaluar la atención que reciben los pacientes.

Madrid, 28 de marzo de 2019.- Se estima que más de 23.000 personas en España pueden tener Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD), una enfermedad crónica progresiva y hereditaria, caracterizada por la formación y crecimiento de quistes en ambos riñones y en otros órganos, principalmente el hígado, cuya prevalencia, según los diferentes estudios, oscila entre 5 y 10 casos por cada 10.000 personas. Se trata de una enfermedad, generalizada o también se puede poner sistémica, progresiva, compleja e incurable que tiene un impacto físico y psicológico importante en los pacientes afectados y en sus familias (se estima, por ejemplo, que hasta uno de cada diez pacientes que precisan de diálisis o trasplante es a causa de la PQRAD). Por otra parte, las personas con PQRAD y sus familias y/o cuidadores tienen un papel importante en el manejo de su propia enfermedad y en la toma de decisiones sobre su cuidado, junto con su equipo de profesionales sanitarios.

“Estas características”, explica Jon Guajardo, vicepresidente segundo y responsable del Comité de Innovación de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), “hacen de la PQRAD un modelo de patología crónica que, dada la necesidad de atención multidisciplinar y la importante implicación del paciente, puede servir de mapa asistencial para otras enfermedades. Una guía de la que aprender como modelo asistencial de la cronicidad”. En este marco, SEDISA ha elaborado el documento Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD). Implementación de su recorrido asistencial para una mayor calidad y eficiencia del sistema sanitario, para la Alianza frente a la PQRAD y “ante la necesidad de propuestas de mejora concretas y de diseñar un modelo óptimo asistencial de atención integral que aporte mayor calidad y eficiencia en el marco del sistema sanitario de nuestro país. Al mismo tiempo, sirve para aprender a situar al paciente de verdad en el centro y organizar los procesos asistenciales de forma eficiente”.

El documento es una guía detallada sobre la propuesta asistencial óptima para cada paciente con esta enfermedad, que recoge los principales elementos de las buenas prácticas clínicas específicas para estos pacientes, preservando su salud, evitando y aliviando el dolor y el sufrimiento físico y emocional de los propios pacientes y familiares. Este documento es flexible y adaptable a las diferentes realidades de las diferentes comunidades autónomas en cuanto a recursos y estructura organizativa para que se implemente con garantías.

Entre otros rasgos destacables de la obra, destaca el hecho de haber sido realizado por un Comité Impulsor y revisado por un Comité Revisor formado ambos por un grupo multidisciplinar de expertos, que suman un total de 23 autores. Así, han participado representantes de asociaciones de pacientes (Federación Nacional Alcer), sociedades científicas (Sociedad Española de Nefrología -SEN-, Sociedad Española de Enfermería Nefrológica -SEDEN-) redes de investigación del Instituto de Salud Carlos III (Red de Investigación Renal -REDINREN-) y expertos sanitarios incluyendo todos los perfiles profesionales que tienen relación con la persona con PQRAD, como son nefrólogos, radiólogos, enfermeras, farmacéuticos de hospital, médicos de Atención Primaria y genetistas, y con la colaboración Otsuka Pharmaceutical, S.A. Todos ellos unidos para mejorar el acceso a la información, facilitar el diagnóstico y mejorar la atención al paciente con PQRAD.

Puntos clave del Recorrido

El Recorrido propone una serie de mejoras en torno a siete áreas de trabajo: información sobre la progresión de la enfermedad y pronóstico para cada paciente, información de la enfermedad en Atención Primaria, acceso a recursos diagnósticos y estudios genéticos, especialización de los profesionales sanitarios, la colaboración con los radiólogos, los registros sanitarios y las necesidades no atendidas. En palabras del doctor José Carlos Rodríguez, jefe de Servicio de Nefrología del Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín y representante de la Alianza frente a la PQRAD, “dado que en los últimos años ha habido un avance en el abordaje de la enfermedad, es necesario dar mayor visibilidad a las diferentes estrategias para ralentizar la progresión de la PQRAD, lo que favorecerá la realización de pruebas diagnósticas a los familiares de los pacientes con la enfermedad desde edades tempranas”. En esta línea, el Recorrido destaca la necesidad de garantizar el acceso equitativo a las pruebas diagnósticas y los nuevos tratamientos en todas las comunidades autónomas.

Respecto a los registros sanitarios, este experto destaca que “se debe seguir trabajando en la fiabilidad de los mismos, debido a su incertidumbre, ya que se entiende que no están registrados todos los pacientes que son y muchos pueden tener diagnósticos erróneos”. Del mismo modo, el Recorrido recoge la necesidad de atender las necesidades no atendidas de los pacientes, “como la atención psicológica y el dolor, la calidad de vida y el estado emocional y la adhesión a los tratamientos”.

En definitiva, se trata de desarrollar una atención centrada en el paciente. “Esto significa tener en cuenta el punto de vista de quién vive la enfermedad, sus cuidadores y su entorno social, lo que sin duda permite centrarse en lo verdaderamente importante para su cuidado”, explica Juan Carlos Julián, director general de la Federación Nacional ALCER. “A modo de ejemplo, este enfoque conlleva iniciativas como protocolizar el asesoramiento de las personas con PQRAD y sus asociaciones representantes en todos los procesos que impliquen su atención. Esto implica desde la etapa de análisis y diagnóstico, a las de tratamiento y comienzo de tratamiento renal sustitutivo, en su caso. Además, recoger medidas reportadas por ellos (de resultados y de experiencia) ayudará a la mejora de la atención y la toma de decisiones”.

Estas iniciativas conllevan otras desde el punto de vista de la gestión sanitaria, como informar a los pacientes y sus familias sobre lo que pueden esperar de un servicio de salud de buena calidad para la PQRAD, en el que los usuarios participen en su propia atención y hagan el mejor uso de los servicios de salud y de apoyo disponibles, y ayudar a los proveedores de servicios de salud y a la Administración nacional y local a diseñar políticas, adaptar o evaluar servicios coordinados que aborden de manera eficiente las necesidades no cubiertas de las personas afectadas por la PQRAD, a partir de los recursos disponibles.

Indicadores para las consultas monográficas y de calidad

El Recorrido propone hasta 17 indicadores para el establecimiento de consultas monográficas de PQRAD en los centros hospitalarios. Entre ellos, la conveniencia de que estas consultas cuenten con un espacio propio, una agenda independiente, al menos un nefrólogo, un radiólogo y un profesional de Enfermería especializados en la enfermedad, unos tiempos mínimos de evaluación de 20-25 y 12-14 minutos para, respectivamente, la primera consulta y las siguientes, un registro de todos los pacientes y un protocolo específico de actuación.

Por otro lado, dedica un capítulo entero a 7 indicadores de calidad, fijando objetivos para, por ejemplo, los tiempos de acceso a la primera consulta de PQRAD, la accesibilidad al nefrólogo del médico de atención primaria que sospeche de la presencia de la enfermedad, el número de pruebas diagnósticas por imagen, el porcentaje de pacientes en los que se evalúe el riesgo de progresión o el nivel de satisfacción con la atención recibida.

Una atención como ésta, tan centrada en los pacientes, pasa por su participación y la de las organizaciones que los agrupan y representan. Por ello, el Recorrido contempla también la necesidad de ayudar a las organizaciones de pacientes a participar en el diseño, implementación y evaluación de servicios para pacientes y familias afectadas por la PQRAD, proporcionando la formación adecuada y suficiente a pacientes mentores, que proporciones testimonios de valor para los afectados y sus familias. “El afrontamiento adecuado mejora considerablemente la progresión en la enfermedad y para ello los procesos informativos adaptados a la capacidad y necesidades de quién lo recibe, son la herramienta fundamental”, concluye Juan Carlos Julián.

En colaboración entre SEDISA, la Alianza frente a la PQRAD y las entidades asociativas que componen ésta, el documento Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD). Implementación de su recorrido asistencial para una mayor calidad y eficiencia del sistema sanitario se está haciendo llegar a todos los colectivos e instituciones implicadas directa o indirectamente en el abordaje de la enfermedad, como administraciones sanitarias central y autonómicas, gerentes de hospitales y otros directivos sanitarios, jefes de Servicio de Nefrología y Farmacia Hospitalaria, profesionales de Enfermería Nefrológica, asociaciones de pacientes, etc.

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